pinealiscyste

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
moedervankaya
Berichten: 2
Lid geworden op: 03 mar 2015, 19:21

pinealiscyste

Bericht door moedervankaya »

Onze zoon van 7 is onlangs gediagnosticeerd met pinealis cyste. hij heeft hier, ondanks de beschrijvingen waarin staat dat het weinig tot geen klachten geeft, wel veel last van. Ik ben op zoek naar lotgenoten. ken jij, of ben jij iemend met een pinealiscyste? Ik zou heel graagvin contact komen met je. Tevens heb ik een facebook pagina aangemaakt met de naam pinealis cyste nederland. Ook via die weg kun je contact opnemen. Ik hoop snel van iemand te horen!
gast

Re: pinealiscyste

Bericht door gast »

beste moeder van kaya,

ik heb geen ervaring met een pinealis cyste, maar waar ik aan dacht kan het zijn dat hij last heeft van toegenomen druk in het hoofd? Ik las net dat dat ook kan voorkomen bij pinealis cyste omdat een cyste kan drukken op de derde hersenkamer. (daardoor kan hydrocefalie ontstaan) Mijn dochter had een tumor in haar kleine hersenen (een hele ander plek met andere klachten) en had veel last van hydrocefalie (waterhoofd) vanwege (uiteindelijk) blokkade van hersenvocht. (bij haar hele erge hoofdpijn, dubbelzien, last met lichtinval, veel vallen en overgeven)

Op deze site staat bij pinealis cyste overigens ook een aantal klachten genoemd.(hoofdpijn, zicht etc)

zijn jullie bij een academisch ziekenhuis?
moedervankaya
Berichten: 2
Lid geworden op: 03 mar 2015, 19:21

Re: pinealiscyste

Bericht door moedervankaya »

Hallo,

Bedankt voor uw reactie! mijn zoontje is onder behandeling bij een neuroloog en wij weten nog niet veel van hoe het gaat verlopen. Omdat mijn zoon veel klachten heeft, willen wij graag dat de cyste wordt verwijderd. Eind maart hebben wij weer een gesprek met de neuroloog. Wat betreft verhoogde hersendruk: dit is op de mri niet te zien. Er is wel een lumbaalpunctie gedaan, maar deze moest uiteindelijk onder narcose omdat het na vier keer prikken geen doen meer was om het zonder te doen. Onder narcose schijnt de uitslag van een meting niet betrouwbaar te zijn. Hoe is het ju met jullie dochter? Ik zou het leuk vinden als je je aanmeld op mijn facebook pagina (pinealis cyste nederland).

groetjes!
clien
Berichten: 33
Lid geworden op: 16 aug 2010, 12:54

Re: pinealiscyste

Bericht door clien »

ik heb je een pb-tje gestuurd
Robin
Berichten: 2
Lid geworden op: 22 dec 2016, 19:19

Re: pinealiscyste

Bericht door Robin »

Beste,

Ik probeer met iedereen in contact te komen maar er valt heel erg weinig te vinden.(had al een berichtje op Facebook gestuurd)

Ik ben een vrouw van 27 jaar met twee jonge kindjes
In april dit jaar erachter gekomen dat ik een pinealis cyste heb zitten

Met alle klachten die ik had/heb werd er rustig gezegd het is een toevalsbevinding
Dit jaar 2016 was een hel zoveel pijn zoveel niet kunnen doen en je zo onbegrepen voelen.

Nu zijn ze er achter gekomen in november dat de cyste dus aan het groeien is en nu ben ik wel ineens een serieus geval en word ik doorgestuurd naar de neurochirurg

Er valt bijna niks te vinden en de forums waar ik op terrecht kom zijn al van jaren terug
Zou zo graag iemand z'n ervaring ermee willen weten

Hoop dat het goed gaat met jullie kinderen en inmiddels klachtvrij zijn

Groetjes
Robin
Berichten: 2
Lid geworden op: 22 dec 2016, 19:19

Re: pinealiscyste

Bericht door Robin »

Beste,

Ik probeer met iedereen in contact te komen maar er valt heel erg weinig te vinden.(had al een berichtje op Facebook gestuurd)

Ik ben een vrouw van 27 jaar met twee jonge kindjes
In april dit jaar erachter gekomen dat ik een pinealis cyste heb zitten

Met alle klachten die ik had/heb werd er rustig gezegd het is een toevalsbevinding
Dit jaar 2016 was een hel zoveel pijn zoveel niet kunnen doen en je zo onbegrepen voelen.

Nu zijn ze er achter gekomen in november dat de cyste dus aan het groeien is en nu ben ik wel ineens een serieus geval en word ik doorgestuurd naar de neurochirurg

Er valt bijna niks te vinden en de forums waar ik op terrecht kom zijn al van jaren terug
Zou zo graag iemand z'n ervaring ermee willen weten

Hoop dat het goed gaat met jullie kinderen en inmiddels klachtvrij zijn

Groetjes
Plaats reactie