Pagina 1 van 1

ataxie

Geplaatst: 14 jan 2015, 07:47
door miranda1987
Hallo ik ben moeder van een zoontje van 3 jaar heeft al veel mee moeten maken:( en we dachten dat het op zijn 2e jaar goed zou gaan dat ging voor een aantal maanden goed plotseling begon hij met trillen en schockerige bewegingen op peuterspeelzaal ging het niet goed met hem naar het ziekenhuis gegaan voor onderzoeken. Ze konden niks vinden en zijn spieren gingen steeds verder achteruit hij zakt door de benen eten gaat niet goed, van af vorig jaar april naar medische kinderdagverblijf gegaan 2 keer in de week. Het ging nog verder achteruit en hij is door verwezen naar umcg December heeft hij weer onderzoeken gehad en daar kwam uit ataxie hij gaat naar revilidatie 3 dagdelen.

Re: ataxie

Geplaatst: 03 feb 2015, 09:17
door Gast
Hoi Miranda,

wat voor ataxie is er gediagnosticeerd? Er bestaan nogal verschillende soorten, met een heel divers beloop. Krijgt je zoon er medicatie voor, of alleen fysio en ergotherapie?
Onze zoon (net 4 jaar geworden) heeft ook ataxie. Bij hem is hem is het behoorlijk progressief en helaas niet behandelbaar.

Re: ataxie

Geplaatst: 07 mar 2015, 18:18
door Gast
Onze zoon nu 7 bijna 8
Heeft ataxie van friedreich
Hij was 4 toen de diagnose kwam.

Ben inderdaad benieuwd naar welke ataxie jullie kids hebben..
Heel veek sterkte in het hele proces!

Re: ataxie

Geplaatst: 19 mar 2015, 21:51
door Edger
Postvirale ataxie ontstaan na een viruscombinatie van Zoster Varicella (waterpokken) en Epstein Barr (Pfeiffer). Ze kan helemaal niet op de benen staan, zitten is ook lastig. Het schijnt over te gaan na een paar maanden, maar ik moet het eerst nog geloven......

Re: ataxie

Geplaatst: 28 apr 2017, 22:38
door Ygeijsen
Beste erger,
Wij hebben een dochtertje van 2 die ook ineens niet meer kan lopen ,zitten, praat slecht..we zijn pas twee weken onderweg, maar we hebben geen idee hoe het gaat verlopen. Ik was ontzettend benieuwd n.hoe het bij jullie is afgelopen en of ze weer volledig is hersteld en hoe lang het heeft geduurd. Wij zouden zo graag iets willen doen, maar arts zegt afwachten.
Diagnoss is postvirale ataxie. Gr yvette

Re: ataxie

Geplaatst: 02 jan 2018, 10:02
door Maurits
Hallo allen,

Bij ons zoontje van anderhalf is sinds eind september acute postvirale ataxie geconstateerd. Hij begon binnen 1 dag te slepen met een voetje en viel steeds om. Begon zelf net met lopen, maar nu zo’n 4 maanden verder met fysiotherapie aan huis en uitzicht op medische kinderopvang gaat het redelijk. Kruipen gaat weer en optrekken om te staan ook, alhoewel de balans met staan nog niet voldoende aanwezig is. De verwachting was al vrij snel dat het maanden ging duren gezien de ontwikkelingen in de eerste weken.
Ook hebben een intake gehad met een logopedist vanwege andere spraak verstoorde mondmotoriek.

Re: ataxie

Geplaatst: 07 feb 2021, 08:47
door Edger
In 2015 schreef ik over de postvirale ataxie van mijn dochter. Het heeft 10 weken geduurd. School deed zelfs moeilijk wabt een kind met tolstoel dat kan toch niet. Regel maar een andere school. Dat heb ik niet gedaan, zoveel nieuws en dat kon ze ook niet. Ben zo vaak mogelijk een uur met haar geweest naar de eigen school. Veel bekijks. Ik heb al het huiswerk met haar gedaan. Ging smiddags met r naar het zwembad. En dat was de beste oplossing! Ze kon gewoon zewmmen zoals vroeger. Geen zwalken, geen pijn. Eindelijk iets om aan conditie te bouwen en haar gevoel te geven dat ze het kan. Ondertussen probeerder de artsen in het zkh haar 'gek' te praten. Deze symptomen bestaan niet, ze heeft een psychische achtergrond etc. Maar ik ben er weggegaan. Ik vertrouwde het gewoon niet. Het klopt niet. Praat iedereen zonder duidelijk beschrijving buiten het boekje maar aan dat er een psychisch probleem is? Nee dat kan niet! Het klopt niet.
Ondertussen bleef ik dagelijks bouwen aan haar. Oefenen bewegen met de rug op de grond en luchtfietsen, zwemmen en wat bal gooien. Wat een verdriet.
Na 10 weken had ze opeens rare hoofdpijn in laag achterhoofd. Voor het slapengaan. Het kriebelde in haarr hoofd. Heelde nacht slecht geslapen en tegen de tijd dat het ochtend werd stond ze opeens naast mijn bed. Mam. Ik kan alles weer!
Tja wat je dan voelt. De tranen springen weer in mijn ogen.
Het bestaat en laat je zeker niet gek maken om naar een psychiater te gaan met n kind. Ze doet het nu 10 jr later prima!