Myotonie Cogenita Becker

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Don Camillo

Myotonie Cogenita Becker

Bericht door Don Camillo » 27 nov 2014, 10:22

Hallo Ik heb een zoon van bijna 8 en is de diagnose vast gelegd op Myotonie Cogenita Becker! het blijk een vrij zeldzame ziekte te zijn ....en hij heeft heel veel klachten zoals, door de benen zakken, erg moe, en heel veel problemen op school.
Zijn hier mischien meer ouders met een kind die deze aandoening heeft?? aangezien de kinderneurologen niet echt weten wat er allemaal bij hoort .... ??


Groeten,

Tamara

Swizzlerzz
Berichten: 2
Lid geworden op: 01 feb 2016, 20:05

Re: Myotonie Cogenita Becker

Bericht door Swizzlerzz » 01 feb 2016, 20:10

Hallo,

Sinds 2015 is bij mij Myotonie (type Becker) ontdekt door middel een EMG onderzoek. Hieruit bleek dat bepaalde spieren uit het niet verstijfd kunnen raken. Zoals bij het tillen van een zware waterkoker vol met water, daardoor kan ik dus kracht verliezen en door de schrik ervan raken m'n armen verstijfd. Maar dit kan ook gebeuren met mijn been-kaak-armspieren. Er is een medicijn beschikbaar genaamd Mexilitine is alleen op recept van de behandelarts te verkrijgen en het is geen Nederlands product. Het zou besteld moeten worden bij je eigen apotheek en die besteld het weer internationaal. En dat kan zo 2-3 week duren voor je het binnen hebt. Meestal bestellen ze het per 3 potjes van 100 stukjes.

Groetjes Tjeerd


Mocht je meer willen weten bericht me maar.

Jeffrey
Berichten: 1
Lid geworden op: 29 apr 2020, 23:42

Re: Myotonie Cogenita Becker

Bericht door Jeffrey » 29 apr 2020, 23:45

Hallo allen,

Ik ben van mijn klachten af! Voor ongeveer 90%
Belangrijk om te vermelden dat ik nooit een officiële diagnose heb gehad. Maar alle symptomen een jaar geleden erg begonnen toe te nemen.
Ik wilde toch even mijn verhaal delen, misschien heeft iemand er wat aan.

Ik had rond mijn 17de wat symptomen, toen heel lang niet. Een jaar geleden (ik ben nu 35) begonnen mijn spieren enorm te verstijven en was ik de eerste paar stappen net een robot die moeite had met bewegen. Vooral de eerste stappen op een trap.. Ook mijn vingers hadden er last van, vervelend want ik verdien mijn geld via muziek maken. Vervelendste ervaring was dat ik op de fiets een onhandigheidje had, normaal gesproken geen probleem en makkelijk te herstellen, maar al mijn spieren verstijfden en ik maakte een lelijke smak. Ik kon de val ook moeilijke breken met mijn handen omdat mijn armen ook verstijfd waren.

Sinds ik magnesium citraat op een specifieke manier ben gaan gebruiken namen mijn klachten af. Iemand tipte me magnesium citraat. Ik begon met van die kleine capsules, maar merkte nauwelijks verschil. Toen kocht ik i.p.v. de capsules, potjes zonder capsules, maar gewoon de poeder. Iemand leerde me dat magnesium vooral door de spieren wordt opgenomen als de spieren ontspannen zijn, anders nauwelijks.
Dus ik ben elke avond voor het slapen 1 ruime theelepel magnesium citraat door een kopje warme thee gaan roeren. Binnen een week merkte ik verschil. Nu een half jaar verder heb ik nauwelijks meer klachten.

Misschien werkt het ook voor jou?
Het is denk ik het proberen waard. Ik gebruik magnesium citraat van het merk Viridian. Maar het lijkt me dat elk ander merk hetzelfde zal werken.

Hopelijk heeft iemand hier wat aan!

Hartelijke groet

Plaats reactie