Pagina 1 van 1

FOXG1 of Rett Like Syndroom

Geplaatst: 23 okt 2014, 10:27
door Miet
Hallo

Ik ben op zoek naar lotgenoten met een kindje met FOXG1 of Rett Like Syndroom in Belgiƫ of Nederland.
Contacteer me gerust: miet_neetesonne@hotmail.com

Groetjes
Miet

Re: FOXG1 of Rett Like Syndroom

Geplaatst: 24 feb 2017, 12:15
door Aalders
Dag Miet,

Ik zie dat dit bericht al uit 2014 is. toch een reactie.
wij zijn zelf nog zoekend omdat nog niet alle informatie binnen is.
gisteren te horen gekregen dat onze dochter een afwijking in het MEF2C gen heeft. er werd ook gesproken over Rett like syndroom en als ik naar haar syptomen kijk en de informatie op deze site begrijp/lees is dit dus FOXG1
er is zo te zien erg weinig te vinden over dit syndroom.
ik denk dat jouw vraag uit 2014 in eerste instantie is geweest om informatie in te winnen, hopelijk heb je dit in de tussentijd gevonden en kun je dit eventueel met mij/ons delen?

groet,
Bas

Re: FOXG1 of Rett Like Syndroom

Geplaatst: 25 mar 2020, 13:26
door IBDJ
Hoi,

Wij hebben deze week te horen gekregen dat ons zoontje van 8 maanden het Mef2c defect heeft. Wij zijn op zoek naar andere ouders met kinderen met dit defect om ervaringen uit te wisselen. Miet en Bas hebben jullie inmiddels contacten met andere ouders?

Groetjes,
Ingeborg