FOXG1 of Rett Like Syndroom

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Miet

FOXG1 of Rett Like Syndroom

Bericht door Miet »

Hallo

Ik ben op zoek naar lotgenoten met een kindje met FOXG1 of Rett Like Syndroom in België of Nederland.
Contacteer me gerust: miet_neetesonne@hotmail.com

Groetjes
Miet
Aalders
Berichten: 1
Lid geworden op: 24 feb 2017, 12:00

Re: FOXG1 of Rett Like Syndroom

Bericht door Aalders »

Dag Miet,

Ik zie dat dit bericht al uit 2014 is. toch een reactie.
wij zijn zelf nog zoekend omdat nog niet alle informatie binnen is.
gisteren te horen gekregen dat onze dochter een afwijking in het MEF2C gen heeft. er werd ook gesproken over Rett like syndroom en als ik naar haar syptomen kijk en de informatie op deze site begrijp/lees is dit dus FOXG1
er is zo te zien erg weinig te vinden over dit syndroom.
ik denk dat jouw vraag uit 2014 in eerste instantie is geweest om informatie in te winnen, hopelijk heb je dit in de tussentijd gevonden en kun je dit eventueel met mij/ons delen?

groet,
Bas
IBDJ
Berichten: 1
Lid geworden op: 25 mar 2020, 13:22

Re: FOXG1 of Rett Like Syndroom

Bericht door IBDJ »

Hoi,

Wij hebben deze week te horen gekregen dat ons zoontje van 8 maanden het Mef2c defect heeft. Wij zijn op zoek naar andere ouders met kinderen met dit defect om ervaringen uit te wisselen. Miet en Bas hebben jullie inmiddels contacten met andere ouders?

Groetjes,
Ingeborg
Ruthv
Berichten: 1
Lid geworden op: 22 mar 2021, 20:14

Re: FOXG1 of Rett Like Syndroom

Bericht door Ruthv »

Hallo,

Wij zijn op 4 mei 2020 trotse ouders geworden van ons tweede kindje Mats.
Twee weken geleden hebben we - na veel onderzoeken - te horen gekregen dat Mats het FOXG1 syndroom (Missense variant) heeft.
Mats wordt bijna 1 jaar en kan momenteel kruipen en enkele seconden zelfstandig zitten. We gaan 3x per week met hem naar de kinésiste en schakelen normaal gezien vanaf september over naar een gespecialiseerde opvang.
Voeding loopt vaak moeizaam.

Inmiddels vond ik op facebook een support groep met ouders over de hele wereld.

Mocht iemand graag zijn/haar verhaal of informatie delen, mag je me zeker een mailtje sturen.
Mijn mailadres is: ruthvorsselmans430@hotmail.com.

Groetjes Ruth, mama van Mats
België
Plaats reactie