FOXG1 of Rett Like Syndroom

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Miet

FOXG1 of Rett Like Syndroom

Bericht door Miet » 23 okt 2014, 10:27

Hallo

Ik ben op zoek naar lotgenoten met een kindje met FOXG1 of Rett Like Syndroom in België of Nederland.
Contacteer me gerust: miet_neetesonne@hotmail.com

Groetjes
Miet

Aalders
Berichten: 1
Lid geworden op: 24 feb 2017, 12:00

Re: FOXG1 of Rett Like Syndroom

Bericht door Aalders » 24 feb 2017, 12:15

Dag Miet,

Ik zie dat dit bericht al uit 2014 is. toch een reactie.
wij zijn zelf nog zoekend omdat nog niet alle informatie binnen is.
gisteren te horen gekregen dat onze dochter een afwijking in het MEF2C gen heeft. er werd ook gesproken over Rett like syndroom en als ik naar haar syptomen kijk en de informatie op deze site begrijp/lees is dit dus FOXG1
er is zo te zien erg weinig te vinden over dit syndroom.
ik denk dat jouw vraag uit 2014 in eerste instantie is geweest om informatie in te winnen, hopelijk heb je dit in de tussentijd gevonden en kun je dit eventueel met mij/ons delen?

groet,
Bas

IBDJ
Berichten: 1
Lid geworden op: 25 mar 2020, 13:22

Re: FOXG1 of Rett Like Syndroom

Bericht door IBDJ » 25 mar 2020, 13:26

Hoi,

Wij hebben deze week te horen gekregen dat ons zoontje van 8 maanden het Mef2c defect heeft. Wij zijn op zoek naar andere ouders met kinderen met dit defect om ervaringen uit te wisselen. Miet en Bas hebben jullie inmiddels contacten met andere ouders?

Groetjes,
Ingeborg

Plaats reactie