Arachnoidale cysten

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Ingrid
Berichten: 4
Lid geworden op: 28 feb 2009, 14:14

Arachnoidale cysten

Bericht door Ingrid »

Hallo, Ik heb een dochter van 5 jaar. Uit onderzoek is gekomen dat ze epilepsie heeft. Afgelopen maandag heeft ze een MRI-scan gehad en nu blijkt dat ze aan de rechterzijkant van haar hoofd een arachnoidale cysten heeft. En deze cyste veroorzaakt de epilepsie.
Wie heeft ervaringen hiermee?? En wat was toen de behandeling?
Gast

Re: Arachnoidale cysten

Bericht door Gast »

hallo ingrid

ik heb een dochter van 3 jaar met dezelfde cyste zit ook rechts hij is wel groot
wij wisten het al in de zwangerschap na 3 maanden kreeg ze veel epilepsie
ze slikt nu 3 soorten medicijnen geen grote aanvallen meer wel kleintjes de hele dag door
ze loopt ook achter in haar ontwikkeling het verschild per kind wat ze doen bij mijn dochter wouden
ze geen operatie doen te groot risico terwijl ik overal las op internet dat ze bij kleine kinderen juist wel
deze cyste weg halen soms ook niet ligt er ook aan waar hij zit en hoe groot hij is wie weet is de epilepsie bij jou dochter ook te behandelen met medicatie overleg met je neuroloog

ben benieuwd hoe het nu met je dochter gaat mocht je nog vragen hebben mail gerust

groeten sandra
Ingrid
Berichten: 4
Lid geworden op: 28 feb 2009, 14:14

Re: Arachnoidale cysten

Bericht door Ingrid »

Hoi Sandra,
Bedankt voor je bericht.
Wij zijn nu inmiddels weer een aantal maanden verder en mijn dochter is nog steeds niet convulsie vrij. Wij zijn eerst begonnen met Depakine. Helaas hielp deze niet. Onze dochter blijft vooral snachts trekkingen houden. In augustus heeft ze voor de 2e keer een MRI scan gehad waarop te zien was dat de cyste gelukkig niet gegroeid was. Wij waren daar bang voor omdat ze steeds over hoofdpijn en pijn in haar ogen klaagt. Wij zijn nu ook weer op een ander medicijn gezet. Wij zijn begonnen met Depakine maar sinds 2 maanden gebruiken we Trileptal. Helaas blijft ze trekkingen houden.Het zijn geen grote trekkingen maar ze schrikt er snachts wel wakker van. Ook onze dochter wordt niet geopereerd omdat de neuroloog niet helemaal overtuigd is dat de cyste de epilepsie veroorzaakt. Dus dat het puur toeval is dat daar de cyste zit maar ook het epileptisch centrum ?? Volgens hem zijn er veel kinderen met cystes die ook geen epilepsie hebben. Twee weken geleden heeft mijn dochter een 24 uurs EEG gehad nadat wij erom hebben gevraagd. En aankomende dinsdag krijgen wij daar uitslag over. Dan weet ik ook zeker dat het trekkingen zijn die ze snachts laat zien.
Maar het is voor jullie ook heftig zijn dat er 3 verschillende medicaties nodig zijn om de epilepsie te onderdrukken. Onze dochter heeft verder nog geen achterstand. Ze doet het nog steeds goed op school. Maar mijn angst is wel of dit zo goed blijft gaan zolang die cyste erin blijft. Wat doet die cyste op een langere termijn.
Eerst maar afwachten wat de arts dinsdag te vertellen heeft.
Groetjes Ingrid
JJMNf

Re: Arachnoidale cysten

Bericht door JJMNf »

Dit is een oud topic dat ik graag wil bovenhalen: mijn zoontje van 3 heeft een NMR gehad omdat hij gedragsproblemen heeft (dat zou kunnen kaderen in ASS en ADHD) en een sterk vertraagde ontwikkeling (vooral taal, sociale ontwikkeling en fijne motoriek). Hij klaagt vaak van hoofdpijn en moet als hij hoofdpijn heeft, ook vaak overgeven (en krijgt ook diarree). Op de NMR hebben ze gezien dat zijn witte stof absoluut niet goed ontwikkeld is, dat hij vergrote virkofruimten (of zoiets heeft) en dat hij zo'n arachnoïdale cyste heeft. Die cyste zit in het gebied van de hersenen dat het gedrag regelt en is nu niet zo groot. Zijn EEG was normaal. We moeten binnen een goed jaar een nieuwe scan laten nemen om te zien of de cyste groeit of niet. Als ze niet groeit is het geen probleem, als het wel groeit, wel. Ik vroeg mij dus af wat jullie ervaringen zijn? Groeit dat? En moeten wij daar schrik van hebben?
Gast

Re: Arachnoidale cysten

Bericht door Gast »

Hoi JJMNf,

Omdat ik niet meer in het systeem kan probeer ik op deze manier op je berichtje te reageren.
Ik kan helaas niet zeggen of een cyste groter kan groeien. Ik zit ook nog in onzekerheid over deze cyste.
Ook mijn dochter geeft vaak aan dat ze hoofdpijn heeft en pijn in haar ogen heeft. Volgens de kinderneuroloog heeft ze migraine? Ik vind haar daar persoonlijk erg jong voor.
Ook zij heeft met periodes stemmingswisselingen. Deze kunnen ineens omslaan van gezellig naar een driftbui. Volgens onze kinderneuroloog heeft dat niets met haar cyste te maken. Ook als zijn de aanvallen wel minder geworden sinds wij zijn opgehoogd met haar medicijnen voor haar epilepsie. Omdat ze toch vaak blijft klagen over hoofdpijn en onze kinderneuroloog mij niet helemaal kan geruststellen heb ik om een second opinion gevraagd. Ik hoop dan meer antwoord te krijgen. Ik hoop dan ook dat er een nieuwe MRI-scan wordt gedaan om te kijken of de cyste niet groter is geworden. Of dat de cyste misschien weefsel wegduwd, want ik kan mij voorstellen dat de hersenen groeien en zo de cyste in de verdrukking duwt.
Dus je ziet dat wij ook nog veel vragen hebben over dit onderwerp.
Sorry dat ik dus geen antwoord kan geven op jou vraag.
Ik hoop dat jullie snel goed nieuws krijgen over de cyste van jullie zoontje. Sterkte de komende tijd.
Groeten Ingrid.
JJMN

Re: Arachnoidale cysten

Bericht door JJMN »

Hoi Ingrid, ik ben blij met je antwoord, al is het maar omdat ik dan weet dat wij niet de enige ouders zijn met die zorgen. Lees ik het goed dat jullie kindje epilepsie heeft en hoofdpijnen en dat ze toch die MRI niet opnieuw doen? Bij ons gaan ze dat nl wel opnieuw doen: de MRI is genomen in juni dit jaar en ze zullen volgend jaar - wellicht in oktober - opnieuw een MRI doen (of eerder mochten er bijkomende problemen opduiken). Onze neuroloog wil nl wel zien of het groeit of stabiel blijft. Wat betreft die hoofdpijn en dat overgeven, ja, daar maakt onze neuroloog zich ook geen zorgen over. Volgens haar komt dat ook niet van die cyste, maar volgens mij wel, maar ja...
Gast

Re: Arachnoidale cysten

Bericht door Gast »

Hoi JJMN,

Zo zie je maar dat elk ziekenhuis toch weer een andere benadering heeft met een behandeling van een cyste.
Omdat onze kinderneuroloog denkt aan migraine wordt die MRI-scan niet gedaan. En de epilepsie heeft volgens hem ook niet te maken met die cyste ook al zit die cyste op de zelfde plek als de epilepsie-haard. Voor mijn gevoel heeft die cyste ook hier mee te maken, daarom heb ik om een second opinion gevraagd. Als de epilepsie erger zou worden dan wilde de kinderneuroloog evt. wel de MRI-scan overdoen. Nu vindt hij het niet nodig omdat de cyste ook niet gegroeid was tussen de 1ste keer en 2 mri-scan vorig jaar, hier zat toen 6 maanden tussen.
Maar mijn gevoel zegt toch iets anders maar dat heb jij ook. Er is ook weinig info te vinden hierover.
Nou sterkte de komende tijd.

Groeten Ingrid
Sophia
Berichten: 1
Lid geworden op: 04 jan 2021, 00:05

Re: Arachnoidale cysten

Bericht door Sophia »

Hallo,

Dit is een oud onderwerp maar ik ben heel benieuwd hoe het met jullie kindjes gaat.
Mijn dochtertje Semmy inmiddels 4 maanden wordt donderdag geopereerd. Ze gaan een verbinding maken van de cyste naar de beide ventrikels.
In mijn zwangerschap zagen ze een kleine cyste (3mm) inmiddels is hij gegroeid tot ruim 9 cm bij 4 cm.
Gelukkig lijkt ze er zelf weinig last van te hebben. Ze heeft een beetje sunset eyes, stijf in bewegingen en een vergrote schedel.
Hoe is het bij jullie verlopen?
Groetjes Sophia.
Sprangie
Berichten: 2
Lid geworden op: 28 jan 2018, 20:10

Re: Arachnoidale cysten

Bericht door Sprangie »

Hoi, ik lees net deze topics van 2009 en 2010 en reactie van 2021 en ben ook heel benieuwd hoe het jullie verlopen is. Ben al best lang op zoek naar mensen die net als ik een kind hebben met een hersencyste. Ooit ook op dit forum een bericht geplaatst maar nooit reactie ontvangen. Mijn zoon heeft een arachnoidale hersencyste die in 2015 is ontdekt. Hij had enorme hoofdpijn aanvallen omdat de cyste zijn rechterslaapkwam dichtdrukte en het hersenvocht niet door zijn hoofd kon stromen. Dit hebben ze gefenestreerd 2x en ook een tijdelijke drain daarna aangelegd (in VUMC) maar er zat daarna geen druk meer. En geen druk=geen hoofdpijn, nouja volgens de chirurgen. Daarna heel traject doorlopen in LUMC met allerlei medicatie maar het enige dat hem helpt is diclofenac dus dat slikt hij in kleine dosis 7x per dag. Hij heeft 2 grote aanvallen per dag (ochtend & aanvond) maar verder is het redelijk onder controle (klop 't even af) Ik lees hier over stemmingwisselingen e.d. en dat is allemaal heel herkenbaar. Wij hebben veel hulp van de GGZ gehad maar ook allerlei (al dan niet alternatieve) therapieen geprobeerd om hem om te leren gaan met dagelijkse pijn, echt van osteopathie tot VR-bril; zoon is inmiddels 12 en kan het gelukkig de pijn mentaal nu veel beter aan maar het blijft soms heel moeilijk en de angst dat het nooit meer over gaat, sluimert altijd bij een wat hevigere aanval. Heeft wel boel uitval op school gehad, maar die waren gelukkig altijd heel begripvol en gelukkig werkt die bovenkamer wel heel goed verder en kan hij nu naar middelbare school HAVO/VWO. Wij denken aan HAVO omdat hij dan iets minder druk heeft en dan zien we wel hoe dat gaat. Bij veel spanning, speelt de hoofdpijn vaker op, vooral van de overgang stress naar ontspanning. Hem helpt een icepack vaak goed en recentelijk ontdekt dat CDB en pepermuntolie ook beetje verlichting geeft. Heel verhaal, dacht ik deel dit verhaal, wellicht is er herkenning?
Sprangie
Berichten: 2
Lid geworden op: 28 jan 2018, 20:10

Re: Arachnoidale cysten

Bericht door Sprangie »

Sophia schreef: 04 jan 2021, 00:21 Hallo,

Dit is een oud onderwerp maar ik ben heel benieuwd hoe het met jullie kindjes gaat.
Mijn dochtertje Semmy inmiddels 4 maanden wordt donderdag geopereerd. Ze gaan een verbinding maken van de cyste naar de beide ventrikels.
In mijn zwangerschap zagen ze een kleine cyste (3mm) inmiddels is hij gegroeid tot ruim 9 cm bij 4 cm.
Gelukkig lijkt ze er zelf weinig last van te hebben. Ze heeft een beetje sunset eyes, stijf in bewegingen en een vergrote schedel.
Hoe is het bij jullie verlopen?
Groetjes Sophia.
Hoi Sophie, aah 4 maanden en dan al operatie, wat spannend. Ben benieuwd hoe het inmiddels met je dochter gaat?
Plaats reactie