overblijven van dnet tumor

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
mejajo
Berichten: 4
Lid geworden op: 28 sep 2009, 14:31

overblijven van dnet tumor

Bericht door mejajo »

Dochter 6 jaar geleden geopereerd aan dnet tumor, elke dag hoofdpijn nog, iemand ervaring, ms plaatje in hoofd waar ze niet tegen kan, groet meja
Gast

Re: overblijven van dnet tumor

Bericht door Gast »

hallo meja,

hoe bedoel je plaatje in het hoofd? denk je dat er na operatie iets is blijven zitten of is er iets geplaatst is? Zijn er na operatie mri-beelden gemaakt, dan zou het daar zichtbaar op zijn. Verder herken ik wel het hoofdpijnverhaal. Heel andere soort tumor, en ander verhaal bij mijn dochter. Ze had vorig jaar heel veel hoofdpijn, maar nu gaat het beter. Het is ook een kwestie van energie verdelen over dag/week. Mijn dochter is erg 'prikkelgevoelig', met name voor geluid. Dat betekent dat haar hoofd snel 'volloopt'. En met zo'n vol hoofd is het lastig nieuwe info op te nemen of om huiswerk te doen of überhaupt gesprek te voeren of 'gezellig' te doen.
Hoe oud is je dochter? Is ze nog onder controle?
vliee02
Berichten: 2
Lid geworden op: 08 mar 2015, 19:31

Re: overblijven van dnet tumor

Bericht door vliee02 »

Hallo Meja,

Het is al ruim een jaar geleden dat je schrijft over de DNET tumor van je dochter.
Hoe is het inmiddels, heeft ze nog altijd hoofdpijn?
Mijn dochter (17jr) is half februari 2015 geopereerd aan een DNET tumor, zij kreeg n.a.v.
deze tumor epileptische aanvallen. Sinds het verwijderen van de DNET geen aanvallen meer
gehad, ik vind haar zo nu en dan wel vergeetachtig, had jouw dochter dit ook ? Dit zou ook
een bijwerking van de medicijnen kunnen zijn, die ze nog slikt tegen epilepsie, gelukkig mag
ze hier half juni mee gaan afbouwen....
clien
Berichten: 33
Lid geworden op: 16 aug 2010, 12:54

Re: overblijven van dnet tumor

Bericht door clien »

De vergeetachtigheid kan ook horen bij niet aangeboren hersenletsel (nah). Nah kan komen door tumor zelf, door operatie of door behandeling. Mijn dochter, inmiddels 14, 5 jaar geleden geopereerd, geen dnet of epilepsie, heeft bijvoorbeeld problemen met haar werkgeheugen (korte termijn). Naast traagheid en concentratieproblemen.
Zij heeft testen gehad bij de neuropsychologe. Erg fijn, want daarom heeft ze een extra tijdverklaring voor toetsen kunnen krijgen. ook heb je dan beter beeld of er wat is en wat evt. gedaan kan worden.
Die testen bij neuropsychologe worden niet altijd standaard gegeven na/bij hersentumor!

Via het vokk kun je je aanmelden bij een besloten facebook groep ouders van kinderen met een hersentumor. Daar kun je ook info uitwisselen.

groetjes
vliee02
Berichten: 2
Lid geworden op: 08 mar 2015, 19:31

Re: overblijven van dnet tumor

Bericht door vliee02 »

Hallo Clien,

Dank voor je reactie. Mijn dochter heeft vóór de operatie inderdaad een neuropsychologische test gedaan en
deze wordt een jaar na de operatie herhaald. Misschien ook een idee om de test eerder aan te vragen i.v.m.
geheugen, ik heb inderdaad ook gelezen dat het hersenweefsel om de tumor heen (waar deze gezeten heeft) eventueel beschadigd kan
zijn. Eerst maar even afwachten wat stoppen met de Keppra voor resultaten heeft.
Plaats reactie