Kleine Levin syndroom

[Willem Bax]

Mijn zoon Willem van 17 jaar heeft sinds 3 jaar het Kleine Levin syndroom.
De eerste 2 jaar was hij ±10 weken fit en ±10 dagen afwezig.
Sinds 1 november 2012 drinkt hij geen alcohol meer.
Sindsdien gaan wij ook naar een Natuurgeneeskundig therapeut.
Zij meet dan via een apparaat wat aangesloten is op de computer zijn lichaam door.
Daarna krijgt hij supplementen voorgeschreven.
Sindsdien is hij al 20 en 26 weken fit geweest.
De afwezige periode duurt nu wel ±2,5 week.
Mijn zoon ligt dan ± 7 dagen in zijn bed en komt er alleen uit om te eten en te drinken.
Na die slaapperiode is hij gewoon heel de dag op maar hij is nog niet 100% fit, dat duurt meestal 3 dagen en dan is hij weer helemaal 100% fit.
De laatste keer dat hij het had duurde die periode 9 dagen voordat hij weer helemaal 100% fit was.
Die dagen is hij binnen fit, maar gaat hij naar buiten dan krijgt hij een terugval.
Hij heeft dan ook een minder goed gevoel in zijn handen en voeten, hij hoort het wel maar veel minder dan normaal, hij beleeft dan alles als een soort droom.
Nou is mijn vraag hebben andere mensen dat ook.
Willen deze langere periodes van fitheid al zeggen dat hij er al overheen aan het groeien is.
Ik wil ook heel graag de klachten van andere mensen horen.

Ik hoor graag van jullie,

de ouders van Willem

[Gast]

Mijn zoon Willem van 17 jaar heeft sinds 3 jaar het Kleine Levin syndroom.
De eerste 2 jaar was hij ±10 weken fit en ±10 dagen afwezig.
Sinds 1 november 2012 drinkt hij geen alcohol meer.
Sindsdien gaan wij ook naar een Natuurgeneeskundig therapeut.
Zij meet dan via een apparaat wat aangesloten is op de computer zijn lichaam door.
Daarna krijgt hij supplementen voorgeschreven.
Sindsdien is hij al 20 en 26 weken fit geweest.
De afwezige periode duurt nu wel ±2,5 week.
Mijn zoon ligt dan ± 7 dagen in zijn bed en komt er alleen uit om te eten en te drinken.
Na die slaapperiode is hij gewoon heel de dag op maar hij is nog niet 100% fit, dat duurt meestal 3 dagen en dan is hij weer helemaal 100% fit.
De laatste keer dat hij het had duurde die periode 9 dagen voordat hij weer helemaal 100% fit was.
Die dagen is hij binnen fit, maar gaat hij naar buiten dan krijgt hij een terugval.
Hij heeft dan ook een minder goed gevoel in zijn handen en voeten, hij hoort het wel maar veel minder dan normaal, hij beleeft dan alles als een soort droom.
Nou is mijn vraag hebben andere mensen dat ook.
Willen deze langere periodes van fitheid al zeggen dat hij er al overheen aan het groeien is.
Ik wil ook heel graag de klachten van andere mensen horen.

Ik hoor graag van jullie,

de ouders van Willem

Hai Willem,

Mijn dochter werd 15 en twee weken erna werd ze ziek, na een tijdje af en aan ziek geweest te zijn en veel artsen bezoekt te hebben werd de uitslag :
syndroom van kleine levi

Mijn dochter heeft gemiddeld elke 2 maanden een aanval en slaapt gemiddeld 10 dagen, daarna heeft ze 4 dagen nodig om te herstellen,
ze slaapt gemiddeld 22 uur per dag en als ze wakker is lijkt ze ons soms niet te herkennen ze ziet dingen die er niet zijn en voor haar is de tijd stil blijven staan.
waan ideeen en agressiviteit tegenover ons allen ,het leek als of de duivel er in zat.
ze voelt als of ze in een droom zit en niet wakker kan worden, gelukkig herinnert ze zich niets van wat ze doet of gezegd heeft, want dat zou haar alleen meer pijn geven.
momenteel voelt ze 1 dag van te voren wanneer ze ziek word ,dan voelt ze zich vreemd in haar lichaam tintelend gevoel en of alles om haar heen
niet echt is, dan komt ze gauw naar huis en gaat slapen.
momenteel ben ik doorvewezen naar een slaap specialist en die heeft mij
naar sein slaapcentrum doorverwezen, momenteel zijn we daar ook niet verder gekomen dan wat we al wisten, nu wacht ik op nog een aantal uitslagen en ben weer terug bij dr. hop de kinderpsycholoog en slaap specialist .
Wat ik hier uit begrijp, naar al die onderzoeken is dat je er mee moet leren leven en dat je leven gewoon elke paar maanden als je geluk hebt, want soms komt het ook weer terug na een paar weken gewoon op stop word gezet ,je kan niks plannen ,want je kind zal maar weer ziek worden.
Het belemmert haar in haar sociale leven want elke keer als ze wat afspreekt om bijv.naar een pretpark te gaan of school reis word ze daar misschien ziek ,want dat is al is gebeurd.
Ik hoop voor jullie dat de langere periodes ertussen op overheen groeien betekent ,maar ik heb ook gehoord dat het wel kan duren tot je dertigste.

de moeder van shirin