hersenletsel, herseninfarct rechts baby

[mamavandrie]

Hallo Allemaal,

Onze zoon is nu 7 maanden oud. Dinsdag heeft hij een MRI gehad en daaruit is gekomen dat hij (ws tijdens de zwangerschap) een herseninfarct heeft gehad. Dit aan de rechterkant. Zijn linkerarmpje is spastisch. zijn linkerbeentje is ietsje trager.(hemiplegie) Wat zaten al hiervoor bij fysio, revalidatie en ook logopedie voor het slikken. Ik zou graag in contacten komen lotgenoten. Ben ook erg benieuwd hoe het vergaat als de kindjes ouder zijn. Ik heb het boek vuistslag gelezen van Trudy de Rooij. Zo herkenbaar!

Groetjes

[Corine1983]

Hallo,

Ook hier een dochtertje met een herseninfarct! Waarschijnlijk net na de geboorte..
Onze meid is nu 4weken oud en een week na de geboorte zijn we ook via een mri scan erachter gekomen!
Zij kreeg een soort aanvalletjes als reactie op haar infarct dus nu krijgt ze ook nog steeds medicatie daarvoor, met de hoop dat we dat vanaf 3maanden weer af kunnen gaan bouwen.
Het vreemde en moeilijke vind ik dat er aan ons meisje nu nog helemaal niks te merken is! Ze beweegt alles nog en vanaf 3 maanden, kunnen we wat gaan zien. Bij haar is aan de linkerkant (in t motorische) een groot deel blijvend beschadigd.. Dus kans op achterstand/verlamming aan haar rechterarm of been.

Wij staan nu nog onder controle bij de kinderarts en Fysio en zodra ze wat afwijkends zien, gaan ze er wat mee doen. Ook zijn wij aangemeld voor therapie in Nijmegen. Hier kunnen we ook mee beginnen zodra ze wat afwijkends laat zien.
Dat vind ik dus ook zo vervelend op dit moment dat alles nog zo onzeker is! Ons meisje kan rechtszijdig verlamd raken maar t kan ook heel erg mee gaan vallen omdat haar hersenen nog zo in ontwikkeling zijn, kan t zijn dat andere delen de functies over gaan nemen dus daar blijven we maar op hopen!!

Sterkte met jullie zoon! En nu ben ik wel benieuwd naar dat boek, gaat dat specifiek over infarcten bij baby's?

[Gast]

Corine1983, ik herken je verhaal een beetje.

Ons zoontje van net een week oud heeft een dag na zijn geboorte een herseninfarct gehad. Ze zijn hier zo snel achter gekomen omdat hij op de nicu ligt ivm vroeggeboorte.
Ook hij heeft een herseninfarct aan de linkerkant. In eerste instantie zei de neonatoloog dat hij licht motorisch beperkt zou worden, denkende aan een handje of beentje wat hij niet goed zou kunnen bewegen. Gister hebben we het nieuws gekregen dat hij een flinke verlamming eraan ocer zou houden omdat het infarctje uitgekristaliseerd is naar een belangrijk deel van zn hersentjes.
Nu zei de gynaecoloog tegen me dat we optimistisch moesten blijvrn omdat kinderartsen het vaak veel negatiever brengen omdat het dan minder erg kan zijn dan wat je verwacht.

Mijn vraag is, hoe gaan jullie om met de onzekerheid?
Ik ben vooral bang wat de toekomst gaat brengen en of hij spraak/slik problemen gaat krijgen.

[mamavandrie]

hoihoi,

De onzeker is verschrikkelijk, maar ik probeer dit echt naast me neer te leggen. het enige wat je kan doen is naar je kindje kijken en ook van hem/ haar genieten. Ik behandel hem net als mn andere kindjes. We proberen het beste er van te maken. Wat ik wel jammer vind is dat mensen soms zo vreemd kunnen reageren.. "het is toch een vrolijk jongetje" "oh het is alleen maar zijn arm..."
We zien nu dat zijn oogje ook niet zo goed werkt, aan de kant waar hij de infarct heeft gehad. we hebben een afspraak bij de oogarts.
De logopedist en fysio komen aan huis en ook is het revalidatietraject gestart. morgen gaan we naar de kno arts om te kijken of zijn tongriempje kan worden doorgeknipt, deze is heel kort en hij heeft veel moeite met slikken... we willen het optimaliseren. En iedere dag stimuleren, stimuleren....
Vorige week waren we een midweekje op vakantie naar een bungalowpark en daar zag ik in het zwembad alleen maar kindjes met 2 bewegende handjes.... ik heb het met vlagen het er moeilijk mee.... je wilt toch dat je kind zoveel mogelijk zelf kan later. Het is afwachten... en genieten van je kids! Hoe is het met jullie kindjes op dit moment?

Onze zoon is intussen acht maanden

Groetjes

[Corine1983]

Hallo,

De onzekerheid vind ik ook echt heel erg vervelend, ik hou sowieso al meer van duidelijkheid dus ja dan is dit niet echt wat..
Omdat ons dochtertje nu nog helemaal niks vertoond (ook door kinderarts, Fysio en consultatiebureau bevestigd) lijkt t vreselijke bericht wel een btje weg te zakken. Ik denk er niet meer elke minuut van de dag aan. We hebben ook een zoontje van bijna 3 jaar dus die leidt ook aardig af
Wel vind ik dat je met de dag leeft en heel erg kijkt naar de kleine of je verschil ziet tussen links en rechts..

De neonatologen -ons meisje lag ook op de nicu maar dan omdat ze na 3 dagen die toevallen had gehad, zwangerschap en bevalling zijn perfect gegaan dus het is ook een btje vreemd dat ze een infarct heeft gehad, wij weten de oorzaak ervan ook niet- hebben ons ook op het ergste voorbereid! Maar daar gaan wij niet vanuit!
En ook ik heb van die momenten als je andere rennende, klimmende kindjes ziet, het huilen staat me dan nader dan t lachen.

Ons meisje doet t tot nu toe dus nog steeds erg goed dus we hoeven pas weer met 3 maanden op controle bij arts en Fysio en rond die tijd mogen we ook voor een intake naar Nijmegen voor eventueel therapie.. Maar dan moet ze volgens mij wel afwijkingen hebben! Dit gebeurt allemaal half/eind november dus dan is het nog weer even spannend..

Hopelijk gaat het bij jullie ook meevallen allemaal!

Groetjes!

[Tom van Ryckeghem]

mijn zoontje had ook een herseninfarct. (ook links) tijdens de zwangerschap. Hij werd van dag 1 opgevolgd en kreeg Bobath therapie van toen. Nu 2x per week kiné.
Momenteel grijpt hij niet met rechterhandje. Rechtervoetje beweegt iets minder heftig dan linker maar volgens kiné is er daar minder spanning. Ook erg nieuwsgierig naar vervolg

Is het bij jullie ook zo dat de hoofdomtrek veel kleiner is in minder in groei invergelijking met gewicht en lengte?

Ons verhaal is trouwens te bekijken en te lezen op:
http://ikhebjoulief.wordpress.com

[mamavandrie]

Hoihoi

@ Tom, Ik heb zojuist jullie verhaal gelezen, heftig! Mooie foto's!

Hier groeit inderdaad het hoofdje niet zo snel, onze zoon heeft ook een flink scheef hoofdje...
Hier zijn we op het moment erg benieuwd naar zijn ogen, zijn rechteroog draait veel naar binnen. er hebben al 2 oogartsen naar proberen te kijken, maar meneer laat dit niet echt toe....Woest!
hij rolt de hele kamer door nu (is nu 9mnd) en zit soms alleen voor een paar minuutjes alleen, maar dan kukelt hij ineens weer opzij, maar hij kan zich goed laten vallen, kin op de borst hihi.
Het eten gaat hier nog best moeizaam, zijn tongriempje is doorgeknipt. Hij doet ongeveer 40 min over een halve boterham, maar we blijven proberen! Morgen komt de logopedist daarvoor weer kijken.

Hoe is het met jullie kindjes nu?

groetjes Cristel

[Tom]

te gekke maand achter de rug.
Plots kreeg onze zoon aanvallen. Epilepsie zo bleek bij EEG. Onrustige EEG, syndroom van west. We zijn nu een maand verder, en deze morgen werd hij voor het eerst wakker als een opgewekt kind... Neemt nu Depakine en sabril.
hoop!

[Ans]

Wij hebben een kindje van nu 9 maanden, jasper.
We weten sinds juli dat hij tijdens de zwangerschap een groot herseninfarct heeft gehad. Het grootste deel van zijn linkerhersenhelft is weg. Gelukkig is de andere helft gespaard.
Op dit moment merken we vooral dat hij zijn rechterhandje niet gebruikt. Hij beweegt het wel, kan er op steunen maar zal er nooit iets mee grijpen.
De oorspronkelijke diagnose was heel negatief. (mogelijks niet kunnen stappen, spreken, eten, een laag IQ,...) Deze is ondertussen wel bijgesteld. Hij zal wel kunnen stappen al is het wat later dan andere kindjes. Eten is ook geen probleem gebleken en de neuroloog zei dat hij wel zal kunnen spreken.
Het is zo moeilijk om om te gaan met die onzekere toekomst. Ik hoop zo dat hij mentaal in orde zal zijn. Alle lichamelijke problemen, die pakken we wel aan en daar zoeken we wel alternatieve mogelijkheden voor. Maar het mentale kan je niet veranderen he.
Op dit moment is Jasper eens superventje dat vrolijk is, speelt en ieders hart verovert!
Hoe gaat het nu met jullie kindjes?

[Gast]

hoihoi

Onze zoon is bijna 11 maanden. hij verplaatst zich rollend, kan los zitten (nog niet zelf gaan zitten) Hij eet meestal nog gepureerde dingen, maar langzaamaan krijgt hij het kauwen steeds beter onder de knie. Vandaag hebben we alvast hoera geoefend voor zijn 1e verjaardag en warempel, hij gooide zijn spastisch armpje ook de lucht in, zo trots! en klap eens in de handjes wordt af en toe ook al gedaan met 2!! handjes Hij brabbelt leuke geluidjes en is voor de rest een vrolijke vent! r is een handspalk in de maak, al 1 keer gepast maar was te breed, dus moest weer worden aangepast. Ook heeft hij twee uur per dag een pleister op zijn goede oog om zijn luie oog te stimuleren, dit gaat ook al stukken beter.
Voor de rest gaan we stug door met iedere week fysio, ben ik gestopt met werken om met meneer naar alle afspraken te rijden en veel veeeel met hem te oefenen. want ik zie echt dat het effect heeft en ook fijn voor de grote zussen om thuis te zijn. Ik heb op facebook ook een paar communitys ontdekt, wel fijn contact met andere ouders en altijd handig om tips uit te wisselen.

Groetjes