Worster Drouht syndroom of perisylvian: lotgenoten gezocht

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Pien

Worster Drouht syndroom of perisylvian: lotgenoten gezocht

Bericht door Pien » 29 aug 2013, 11:00

Ik ben op zoek naar ouders van kinderen die het Worster Drought syndroom (perisylvian) hebben. Ons dochtertje van zeven kwijlde sinds haar geboorte. De spieren rond mond en van tong waren altijd erg slap. Ze kroop, liep en praatte laat. Intelligentie is normaal. Twee jaar geleden is ze onderzocht in het Radboud en misschien is er sprake van Worster Drought. We hebben ervoor gekozen om geen MRI-scan te laten maken.
Inmiddels heeft ze een keer botox-injecties gehad en ze heeft vorig jaar drie weken gedragstherapie in de Sint-Maartenskliniek in Nijmegen gehad, wat heel erg goed heeft geholpen om het kwijlen te verminderen. Toch komen wij steeds nieuwe dingen tegen in haar ontwikkeling die 'anders' gaan: cognitief, emotioneel en sociaal.
Zijn er ouders die dit verhaal herkennen?

djamillo
Berichten: 1
Lid geworden op: 17 mei 2018, 22:24

Re: Worster Drouht syndroom of perisylvian: lotgenoten gezocht

Bericht door djamillo » 17 mei 2018, 22:45

goedenavond iedereen,

ik ben op zoek naar ouders met kinderen met het congenitaal perisylvian syndroom ook wel Worster-Drought syndroom
(wds) genoemd.
mijn zoontje is 3 jaar en ben ook op zoek naar meer info en ouders met kinderen met hun evaringen en verhalen ..

hoop dat ik hier hulp ken vinden..

groetjes mascha

cliorsi
Berichten: 1
Lid geworden op: 23 jan 2019, 12:17

Re: Worster Drouht syndroom of perisylvian: lotgenoten gezocht

Bericht door cliorsi » 23 jan 2019, 12:24

Hoi Mascha, wij hebben een dochter van 17 met dit syndroom, dus als je vragen hebt kun je ze altijd stellen, misschien hebben wij het antwoord wel ?
Maar bedenk wel dat niet alle kinderen met dit syndroom zich hetzelfde ontwikkelen, of zelfs dezelfde klachten hebben.
gr Fer

Pien
Berichten: 1
Lid geworden op: 01 apr 2019, 08:22

Re: Worster Drouht syndroom of perisylvian: lotgenoten gezocht

Bericht door Pien » 01 apr 2019, 08:38

Dag Mascha en Fer,

In 2013 plaatste ik de oproep ‘lotgenoten gezocht’. Daar kreeg ik geen reacties op, maar nu dus wel! Onze dochter is inmiddels bijna 13, en toen ze 9 was (groep 5) bleek dat ze (ook) autisme had en ADHD. Ze is toen overgestapt naar een heel goede SBO-school. Wat een goede keuze was dat. Verder is haar intelligentie niet gemiddeld, zoals ik eerder schreef. Haar IQ zit ongeveer op 80. Volgend schooljaar gaat ze naar praktijkonderwijs.

Wij zijn de afgelopen jaren meer bezig geweest met autisme (psycho-educatie, cursussen en ouderbegeleiding) dan met het eventuele syndroom. Dat komt doordat haar gedrag de meeste aandacht vroeg.

De gedragstherapie voor het slikken heeft heel goed gewerkt: ze verliest eigenlijk nauwelijks meer speeksel. Alleen als ze lang tv kijkt, of ingespannen met een scherm bezig is, moet ze eraan herinnerd worden om te slikken. Onze dochter kan zelfstandig eten en drinken, maar drinkt bij voorkeur met een rietje. Uit een glas of beker blijft lastig: ze kan haar tong dan niet naar binnen trekken en die gaat mee naar buiten, langs de rand, waardoor er altijd speeksel op beker of glas belandt. Verder moet ze er altijd aan denken om haar mond goed af te vegen nadat ze iets gegeten of gedronken heeft. Er resten in de mondhoeken zitten.

Qua taal: als kleuter was ze vrijwel onverstaanbaar door ‘slappe spraak’. Dat is een stuk beter geworden, maar ze blijft snel spreken en heeft ook moeite om een verhaal coherent te vertellen.

Ik zou het fijn vinden om ervaringen en tips uit te wisselen. In Engeland bestaat er een oudervereniging, in Nederland helaas niet.

Groeten,

Pien

Spoelen (na tandenpoetsen) lukt niet.

Plaats reactie