In de war en onzeker. Terecht bezorgd? Kind 2 jaar epilepsie?

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Noorderlicht
Berichten: 1
Lid geworden op: 13 feb 2022, 10:54

In de war en onzeker. Terecht bezorgd? Kind 2 jaar epilepsie?

Bericht door Noorderlicht »

Dag allemaal,
Ik heb me aangemeld omdat ik hoop hier herkenning of advies te kunnen vinden.
Ik ben enorm in dubio over of mijn zoontje nou koorstuipen heeft (gehad) of dat er meer speelt. Als ik zo rond lees zegt mijj ervaring met hem én mijn moedergevoel dat het epilepsie kan zijn. Maar ook de twijfel en het, " neeee, dat is dan toch veel erger?" Of het was vast iets anders-gedachten gaan door mijn hoofd.

Laat ik beginnen bij het begin

4 maanden: zoontje slap in armen. Bleek maar niet blauw. Kreeg hem niet wakker ademde wel. 112 gebeld en meegenomen ter observatie. Conclusie ALTE of door (》verborgen Reflux.

Jaar later :

1 jaar en 4 maanden : kind heeft koorts. Paracetamol. Nog geen 5 minuten later .kind stijf. staart maar lijkt niet bij bewust zijn. Maakt klakkende geluiden. Veel kwijl/slijm. Ongeveer 5 of iets meer minuten (niet gemeten) Conclusie: koortsstuip (zonder stuipjes wel lichaam stijf kind is niet bij bewustzijn)

7 maanden later:

1 jaar en 11 maanden
Kind niet ziek, geen koorts. Was aan het spelen bij oma in de tuin. Oma loopt even naar de schuur. Komt terug kind ligt voorover op zijn buik hoofdje naar rechts. Starende blik, stijf lichaam en klakkende geluiden. Slijm uit mond. Ik herkende het als de vorige keer. Dit keer was het sneller voorbij ongeveer 3/4 minuten. Tegen ambulance gezged het is denk ik koorsttuip ondanks geen koorts gemerkt

Vanaf 1e koortstuip merken we aan hem als hij speelt soms dat hij met zijn ook ogen staart naar boven of soms opzij. Soms terwijl hij speelt en soms gaat hij languit liggen en met zijn hoofd naar achteren en ogen omhoog. Heel kort. Als we aan hen zitten speelt ie weer verder. Wij hebben.altijd gedacht is een spel. Ik weet niet hoe vaak dit is gebeurd want ik gaf er geen aandacht aan. Oma was er wel alert op (oma heeft ervaring met 1 kind met koorstuipen wel heftiger en langdurig en 1 kind met Epilepsie) Dus haar viel het op en ze vond het "eng"

Afgelopen week. 8 maanden verder.
We waren allemaal.op de 1e verdieping van ons huis. Kind was aan het spelen in de gang op de 1e verdieping,liep beetje rond.vader was in aangrenzende badkamer om.badje vol te laten lopen. Ik liep naar 2e verdieping. Opeens hoor ik een knal en vervolgens stilte... ren naar beneden en zie mijn zoontje liggen vlak voor de trap.Op zijn buik en hoofdje opzij. Geen geluid geen gehuil. Ik rende naar hem.toe en zag een starende blik en soort grijns. Mijn eerste gedachte is: van de trap gevallen en bewusteloos. Man pakte hem op maar zoontje was niet slap, ook niet heel.stijf als met de koorsttuipen maar wel recht zeg maar. Bewoog niks en had een starende blik.maar maakte geen contact. Ik riep nog koortsstuip? Maar hij haf geen koorts en hij maakte niet die klakkende geluiden dit keer, en omdat hij voor de trap lag dacht ik, is me achterna gelopen en gevallen. Man was legde hem.neer op bed. Geen geluid nog en geen reactie op ons roepen. Opeens ging hij op handen en voeten zitten en kreunen. Vervolgens leek hij wakker te zijn geworden en ging hij erg huilen. Zoals ik hem weer ken. Ambulance gekomen. Kind was goed aanspreekbaar maar erg moe en viel soms in slaap. Dit herkende ik weer van de vorige keren. Nachtje ziekenhuis ter observatie: conclusie van trap gevallen. Geen enkele plekje echter gevonden, heb hem niet de trap op horen lopen én hij lag voorover op zijn buik met zijn voeten naar de trap toe. Je zou verwachten dat je achterover valt als je de trap oploopt en je zou dan bonzen of vallen moeten horen en gehuil etc. Maar ik dacht ook dat hij bewusteloos is geworden door de val

Later pas dacht ik, het.klopt niet. Iets voelt niet goed. Ook Man (was niet eerder bij de koortstuipen aanwezig) gaf aan dat hij achteraf denkt dat er toch een koortstuup weer was dan? Alleen hij had echt geen koorts.

Dochter studeert neuropsychologie, is zelf nooit aanwezig geweest maar raadde me aan om toch naar de huisarts te gaan voor een verwijzing.

Kant van mijn man (2 broers) is epilepsie (overheen gegroeid betrof wel gehandicapte broer) en koortsstuip ander gezonde broer )


Ik wilde mijn gedachte hier met jullie delen. Sorry voor het lange verhaal. Ik.hoop dat ik niet te onduidelijk heb geschreven. Wat denken jullie als jullie dit lezen ? Komt dit bekend voor?

Kan er zoveel tijd tussen zitten ?
Kan het zijn dat de eerste 2 keer koortsstuipen zijn geweest en nu overgegaan tot een vorm van epilepsie?
Alleen voorover vallen en stijf zijn, is dat een vorm van epilepsie die wel voorkomt? Dus zonder schokken van ledematen? En is dat
Überhaupt wel iets wat onder de 3 jaar
Al voorkomt? Had hij het niet vaker moeten hebben? En die kleine voorvallen die we zagen als hij speelde is dat iets
wat ik er nu achteraf onterecht aan.link?

Ben zo onzeker en ga van het ene uiterste (epilepsie) tof het andere (niks aan de hand is toeval) alhoewel ik eerlijk moet toegeven, dat laatste wil ik graag geloven maar voelt niet zo.

Dank alvast voor het.lezen en reageren
Sin
Berichten: 3
Lid geworden op: 01 apr 2022, 05:02

Re: In de war en onzeker. Terecht bezorgd? Kind 2 jaar epilepsie?

Bericht door Sin »

Hoi

Voor mij ziet dit ook meer uit als epilepsie. Epilepsie kan zich in super veel varianten uitten en er kan ook veel tijd tussen zitten. Het zou handig zijn als je het gefilmd kunt krijgen voor aan een arts te laten zien.
Sterkte ermee!

Groetjes
GillRose
Berichten: 1
Lid geworden op: 20 jan 2024, 15:19

Re: In de war en onzeker. Terecht bezorgd? Kind 2 jaar epilepsie?

Bericht door GillRose »

Gaat het al beter met je kleine? Dit zijn de exacte symptomen dat mijn dochter heeft gekregen. Ze heeft de autoimuunziekte encafalitis.
Plaats reactie