Panayiotopoulos syndroom

[mamaceline4jaar]

Mijn dochtertje is 4 jaar oud. Van af 4 maanden heeft zij aanvallen: zij word duizelig , misselijk, haar haren word nat,zij hout zich aan iets of iemand vast, heel veel overgeven, daar na veel slapen. Artsen dachten dat is een soort migraine was, cyclisch braken .Zij kreeg geen behandeling, geen medicijnen. Zij heeft deze aanvallen 2-3 keer peer maand, soms meer. Zij heeft aanvallen op de dag. In drie jaar tijd hadden wij in drie ziekenhuizen gelopen .Door een MRI scan kon niks zien. 1,5 maand geleden kreeg zij aanval op het school. Zij is met ambulanse naar Sofia kinderziekenhuis gebracht. Door EEG onderzoek heeft bij haar Panayiotopoulos syndroom geconstanteerd. Zij gebruik nu Levetiracetam Actavis Group. Door de medicijn zij is: hangerig, slechte zien , zij eet niet zo goed, zij is minder zelfstandig, soms zij is betje agresiv. Ik ben radeloos. Ik wil graag in contact met ouder van kinderen met het zelfde syndroom komen. Hoe andere ouders met deze ziekte om gaan?

[sasroo]

Wat een zorgen heb jij om je kindje. Moeilijk om te zien als zij zich niet goed voelt en dat een aantal keer per maand.
Ik zou zeggen: kijk op de site van de epilepsievereniging, daar is een forum, met een hoekje speciaal voor ouders van kinderen met epilepsie. Ongetwijfeld zijn er daar meer te vinden met het panayiotopoulossyndroom. In ieder geval zijn er veel ouders van een kindje met epilepsie te vinden. Er is daar altijd wel iemand die je met raad en daad terzijde kan en wil staan. Het is fijn om (h)erkenning te vinden van ouders die weten in wat voor schuitje je zit, want al heeft ieder kind een eigen vorm van epilepsie, er zijn onzekerheden en angsten die iedere ouder herkent.

Levetiracetam staat er om bekend dat het agressie opwekkend werkt. Mijn zoon gebruikt het al 2 jaar (onder de oude naam keppra) en bij hem heb ik daar nooit iets van gemerkt, maar ik hoor er heel veel ouders over. Vermoeidheid is ook een heel veel voorkomend verschijnsel bij anti-epileptica. Meestal is de vermoeidheid van tijdelijke aard en zakt dat na een paar weken van gebruik weer af. Instellen heet dat en dat kost simpelweg tijd. Ik weet niet hoe lang je dochter het nu gebruikt? Zolang de voordelen (onderdrukken van de aanvallen - maar ook dat zie je pas na een tijdje) maar opwegen tegen de nadelen van de bijwerkingen, zou ik er toch zeker voor gaan!
Je mag ook een pb sturen!
Sterkte er mee!