Jansen De Vries syndroom - PPM1D

[Dirk Jan Wit]

Goedemiddag,

Wij hebben een dochter van nu 7 jaar oud die diagnose PPM1D heeft verkregen onlangs vanuit het Amsterdam UMC. Dit, na veel jaren zoeken naar oorzaken wat haar gedrag en problemen zou kunnen verklaren.

PPm1D is een zeldzaam syndroom, wat net zoals veel syndromen een grote impact heeft op de omgeving van het kind.

Inmiddels hebben wij al veel geregeld voor haar, maar ondanks zouden wij graag in contact komen met mensen die ook een kind hebben met diezelfde diagnose om ervaringen uit te wisselen.

Groeten Dirk Jan