www.kinderneurologie.eu

Ik ben een beetje ten einde raad op zoek naar informatie en ben op dit forum terecht gekomen. Alvorens ik alle onderwerpen ga doorlezen,schets ik kort even mijn verhaal.

Mijn zoontje is van kort voor zijn 2e verjaardag door de rechterkant van zijn lichaam beginnen zakken.
Hij verliest alle gevoel in dat been en zijn been schokt op en neer.
Het lijkt voor hem pijnloos en hij praat nog terwijl dat gebeurt. Hij valt dan op de grond en is niet afwezig. Het schokken duurt maximum een minuut en daarna kan hij ongeveer 1 a 2 minuten niet op dat been steunen. Is dit achter de rug speelt hij rustig verder.
Het gebeurt niet elke dag, vaak om de dag, of soms zelfs maar 2 keer per week.
Het gebeurt als hij stil zit, als hij met zijn fietsje aan het rijden is, als hij aan het lopen is, als hij net wakker is, kortom , geen vast tijdstip.

We zijn al sinds november bij kinderarts, orthopedist , neuroloog, huisarts aan het aankloppen om ons een diagnose te stellen.
Vorige week heeft hij een nachtelijke EEG gehad waaruit niets blijkt en een MRI scan van zijn knieen maar die zijn ook perfect normaal.
Volgende donderdag staat een MRI van zijn hoofd op het programma.
Tot hiertoe hebben we dus nog steeds geen richting gekregen in de welke we de diagnose moeten zoeken.
De MRI zijn steeds onder verdoving dus we willen dit zoveel mogelijk beperken , maar als je geen oplossing krijgt , moet je blijven zoeken?

Dus vandaar mijn poging...heeft iemand hier soms ervaring mee?

Hallo,

Ja, het zou epileptie kunnen zijn.
Het zou ook iets van verlamming kunnen zijn?

Heeft hij verder bepaalde aandoeningen? Een syndroom waar deze symptomen bij kunnen komen?
Misschien iets van een ontsteking. En hersenvlies ontsteking? (als hij zijn kin niet op zijn borst kan leggen kan het dat wel eens zijn)
Heeft hij ook weleens hoofdpijn? Misschien drukt er iets tegen een gedeelte in de hersenen.

Dit zijn maar suggesties, ik ben geen arts dus ik weet het niet.

Heel veel sterkte ermee.
Laat het weten als het beter gaat of als er een diagnose gesteld is.

Groetjes Cindy

hebben jullie al een diagnose voor jullie zoontje? is er ooit in de richting van myoclonen gezocht, b.v. myoclone dystonie?
mvg Joke

Als je zoontje dit heeft als hij wakker is, waarom is er dan een nachtelijke EEG gemaakt?

Een EEG is trouwens maar een momentopname.
Als er tijdens de registratie geen aanvallen zijn, is er vaak op het EEG ook niets te zien.

Misschien kun je proberen dit eens te filmen, of duurt het daar te kort voor?
Vaak kunnen neurologen daar wel iets mee.

Succes met de zoektocht, en hopelijk kom jer achter wat er met je zoon aan de hand is.

Groetjes,

Hendrina

hallo ,

misschien moet je eens een slaaponderzoek laten doen , ik ben met mijn dochter in uz gent geweest , omdat ze sinds 2 jaar serieuze slaapstoornissen / gedragsproblemen heeft , uit het slaaponderzoek is gekomen dat ze restless legs syndroom heeft en daardoor pavor nocturnus krijgt . kijk maar eens op de site hier , staat er ook tussen ..

succes
groetjes Véronique

Hoi

Ik zie dat dit bericht al van 2010 is maar is hier nog iets uit gekomen?
Zo is bij onze dochter het Rasmussen syndroom begonnen