Tracheamalacie

[awgherman]

Ik heb een zoontje van 7 maanden. Wat een getob vanaf de geboorte. Ik wist vanaf het begin dat er iets aan de hand was, maar wist niet precies wat. Spugen, weinig drinken. Gelijk begonnen met Friso Comfort. Alle flessen die te koop waren heb ik uitgeprobeerd. Daar kwam dan de eerste opnanme in het ziekenhuis. Hij was afgevallen en er werd naar gekeken. Niet dus. In de loop van de dagen kwam hij aan. Het geluid hoorde erbij, dat hadden wel meer baby's. Ik ging naar huis en 2 weken later een controle afspraak. Hier nog het een en ander uitgelegd, maar werd niet naar geluisterd. Meerdere kinderen met reflux gehad en dit herkende ik wel. Er werd gezegd dik de voeding maar in en dan maar een keer een telefonische afspraak. Na de tweede opname nadat ik eerst op de poli was geweest vonden ze hem niet benauwd genoeg voor opname. Dit was ik zo zat. De tweede opname stelde niks voor. Ik heb ze de filmopname laten horen wanneer hij het zo benauwd had, ze deden er niks mee en na ontslag vonden ze ook niet dat hij reflux had. In de tussentijd had ik al een second opinion aangevraagd bij een ander ziekenhuis. Tot die tijd een drama spugen, huilen, benauwd. Tijdens de afspraak bij het andere ziekenhuis werd ik gelijk gehoord en werd er die dag gelijk voor een opname geregeld. Hij heeft er een week gelegen, maar de uitslag was tracheamalacie en geen larynmalachie wat het eerste ziekenhuis zei. Hij had ook een verborgen reflux, slokdarm zo geirriteerd dat er gelijk met medicatie werd begonnen. Een maand later werd hij geopereerd door de KNO arts en werd geholpen met zijn strottenklepje en heeft nog op IC gelegen. Koemelkallergie, dus begonnen met Nutramigen voeding. Verder al infecties gehad en dit word bestreden met antibiotica waar hij weer heel erg diarre van krijgt. Elk verkoudje is een probleem en zit je weer dag en nacht te wiegen. Hij blijft nu onder controle van KNO arts en de Kinderarts. Een goede fles heb ik nu wel voor hem gevonden en verder blijft hij wat achter met zijn ontwikkeling, maar het is een heerlijk ventje ondanks alles, maar wat is dit zwaar. Alles gekocht van draagdoeken, draagzakken, schommelwieg, cosleeper, je kan het zo gek niet bedenken of ik heb het gedaan om hem het zo gemakkelijk mogelijk te maken. Wie herkent dit allemaal en hoelang heb ik nog voor de boeg. Het zou fijn zijn om met iemand hierover te praten die dit ook herkent.

[Faro]

Hoi ik vroeg me af hoe het nu met jullie zoontje gaat? Ik heb een zoontje met het zelfde verhaal. Op dit moment is hij weer ziek. Hoe gaat het eten van vast voedsel bij jullie en zijn er verder onderzoeken gedaan ik hoop iets te horen.
Groetjes

[Debbyhiel]

Hallo,

Het verhaal van de twijfel komt zo bekend voor. Ons zoontje is geboren op 21 mei 2013 en is na de bevalling gelijk weggehaald en naar de IC gebracht van het dichtsbijzijnde UZ. Hij bleek een klaplong te hebben. Na 8 dagen zeiden ze daar dat hij tracheamalacie heeft en dat hij in de winter wel problemen zou krijgen met zijn luchtwegen. Ja, hoor hij is nu 8 maanden en heeft al 3 infecties gehad, waarvan 1 een opname inhield. Hij heeft een groei en gewichtsachterstand want ook heeft hij erge reflux. Bij de laatste opname is er door de KA bloed afgenomen voor de taaislijmziekte test te doen. Helaas is de uitslag nog niet binnen. Maar wat mij nu zorgen baardt is de ontwikkelingsachterstand die hij nu heeft. Hij is nu 8 maanden en pakt nog niets op, rolt nog niet om, en trekt zich al helemaal nog niet recht. Volgens de KA heeft hij te slappe spieren en kan dit ook komen door de ondervoeding maar kan dit ook betekenen dat hij misschien gehandicapt zal zijn?! Volgende week moeten we weer terug naar het UZ voor verder onderzoek bij de longarts. Zijn er nog ouders met kindjes met een ontwikkelingsachterstand?