Ik heb PNEA

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Bridgetzw
Berichten: 1
Lid geworden op: 27 okt 2023, 23:53

Ik heb PNEA

Bericht door Bridgetzw »

Beste iedereen,

Mijn naam is Bridget ik ben 20 jaar oud en momenteel 3 jaar gediagnostiseerd met psychogene niet-epileptische aanvallen (PNEA). Bij mij begon het heel onschuldig met hyperventileren toen ik van het hockey veld af kwam, ik denk omdat ik in een hoger team zat. Later raakte ik weg en nu is het zover gekomen dat ik uren lange lijkende epileptische aanvallen heb. Best wel vermoeiend. Mijn aanvallen zijn gemiddeld om de 6 weken maar heb ook een tijd gehad dat ik er 2 per week had dus schommelt nog wel is.

Ondanks dit allemaal heb ik nog weinig hulp gezocht ik weet dat het zou helpen maar heb nog nooit die stap durven te zetten, hier nu appen is voor mij al een grote stap. Echter ben ik wel benieuwd wat andere ervaren tijdens deze aanvallen en of ik toch niet helemaal gek ben met wat er met mij gebeurt.

Mijn aanvallen komen soms namelijk heel plots, meestal val ik om. Soms herken ik het achteraf wel van oh dit was het, maar niet altijd vaak is er bij mij geen vaste oorzaak aan te knopen. De ene keer kan het felle lichten zijn de andere keer is het een voorwerp dat constant beweegt en soms ook wel emotionele dingen die mij over de streep trekken.
Maar terug naar de aanval. Dus ik val om, direct val ik eigenlijk lichamelijk weg, ik hoor en voel alles nog alleen ben er lichamelijk niet meer bij. Vervolgens begint mijn lichaam met schokkende bewegingen te maken en uiteindelijk samen te trekken, vaak moet ik dan door mensen vast gehouden worden wel ben ik er dan heel bewust bij en kan ik nog praten en lachen met mensen. Ook onthoud ik bijna alles nog niet altijd meer even helder maar als mensen mij dingen vertellen komt het wel altijd weer terug.

Mijn aanvallen kunnen soms uren duren en gaan ook nog soms door in mijn slaap, met als oorzaak dat ik heel moe wakker wordt. Vaak merk ik uit de omgeving toch een soort onbegrip omdat het moeilijk te grijpen is, en ondanks hoeveel je het uit probeert te leggen alsnog niet duidelijker wordt. Maar wie kan het ze kwalijk nemen als je het zelfs soms ook nog niet begrijpt. Nu dat ik een tijdje verder ben heb ik wel een vaste groep opgebouwd die mij willen helpen als het moet.

Maar ik ben eigenlijk ook wel heel benieuwd of andere het zelfde ervaren als ik ? Ik hoop hier een reactie op te krijgen om misschien toch te weten dat ik er niet alleen voor sta.

Groetjes Bridget
Plaats reactie