zijn dit spasmen, wie herkent dit?

[grietje30]

hallo lezers.

ik ben zo onderhand best wanhopig, mijn dochter heeft met 4 maanden een enorme stuip gehad, ze verstijfde, liep enorm rood aan en kreunde heel naar alsof ze geen lucht kreeg, ik dacht echt dat ze stikte, ze liep ook blauw aan rond haar mond. dit duurde een kwartier, de ambulance kwam ons tegemoet rijden, en in de ambulance gaf ze over en kwam ze bij, geen koorts stuip en de dokters deden het af als toeval, ze was na de aanval erg stilletjes en verdwaasd, ze heeft toen voor het eerst de hele nacht door geslapen.
tweede aanval kreeg ze met 6 maanden, dit keer weer erg heftig, weer blauw rond haar mondje en in het ziekenhuis haalde ze haar terug met stesoliet, ze was weer erg rustig hierna, en is toen opgenomen aan de hart bewaking en de volgende dag een eeg, hier kwam verders niks uit.

in de tussen tijd heeft mijn dochtertje dagelijks wat ik altijd dacht buikspier oefeningen gedaan, ze kwam altijd in een rugligging in een soort wijde v stand spande zich aan alsof ze rechtop wou komen, dit deed ze meerdere malen achter elkaar en kwam dagelijks wel voor, als ze weer plat lag was ze erg onrustig met haar beentjes en lagen haar armen in spreid stand zelfs op het cb zaten ze te lachen en vroegen ze zich af wat ze deed. nu vraag ik mij af of iemand dit patroon herkent, mijn dochtertje stagneerde in de ontwikkeling, kan nog steeds niet omrollen en is nu 10 maand, ze is snel erg gespannen, en heeft ook rond de kerst een weekje gebabbeld, maar is toen weer op de een op de andere dag gestopt, nu is het vaak alleen binnesmonds zachtjes geluidjes maken.
soms tikt ze ineens met haar hoofd opzij alsof ze onder de tafel door wilt kijken, dit doet ze twee of 4 keer en lijkt ongecontroleerd, ze heeft ook zo nu en dan dat ze naar voren klapt en zich bol maakt, of juist als ze zittende aan het spelen is ze ineens zichzelf zo hard naar achteruit gooit dat ik al uit voorzorg kussens om haar heen leg omdat ik bang ben dat ze nog eens een hersenschudding zal krijgen. vaak als ze op zon dag vaak met haar hoofd heeft geknikt ziet ze witjes is ze inzichzelf gekeerd, gaat ze staren en reageert ze soms niet op haar omgeving, je kunt zien dat ze er onder lijdt.
op andere dagen gaat het best goed, ze krijgt fysio voor haar hoge spierspanning en deze probeert haar nu te leren kruipen.

maar nu vraag ik me dus af of iemand dat herkent, die buikspieren trainen, dit deed ze nadat ze die stuip had gehad met 4 maand.
we mogen morgen weer terug op controle bij de kinder neuroloog, en mijn man en ik maken ons soms best wel zorgen, moet je afwachten, toekijken of juist actie gaan ondernemen??

graag zie ik reacties tegemoet.

[mamzie]

klinkt als Salaamkrampen. http://www.kinderneurologie.eu/ziektebe ... e/west.php

Sterkte!! Hopelijk krijg je snel duidelijkheid en word je meisje goed geholpen!

[grietje30]

ik heb hier ook aangedacht, ergens hoop ik natuurlijk van harte dat dit niet het geval is, maar ja, dan denk ik, een bay van 4 maand die dan al dagelijks van die buikspier oefeningen doet, lijkt alsof ze rechtop wilt komen zitten, en daar dan telkens bij verkrampt... haar buikje is al een enorme spier door die bewegingen.. we hadden er eerst geen erg in dat dit het salaamkrampen zouden kunnen zijn... we vonden het eigenlijk normaal, dachten er niet verder bij na... nu ze andere ''ticks'' erbij lijkt te ontwikkelen ben ik terug gaan denken en vraag ik me serieus af of dat wel zo normaal is geweest. je kan zo gewend raken aan bewegingen die je kindje maakt, behalve met die enorme aanvallen dan...
ik dank iedereen die een reactie plaatst, ik hoop dat ze vandaag iets meer gaan onderzoeken...