onderzoeken zoontje , wie herkent dit?
Geplaatst: 22 feb 2013, 21:15
Hallo ,
Mijn zoontje is nu 2 jaar en 4 maanden , met 18 maanden heeft hij zijn 1 ste grote aanval gehad .
Hij draaide met zijn ogen en viel als een plank achterover , hij schokte niet maar was niet meer bij bewustzijn en haalde geen adem meer en werd helemaal blauw .. gelukkig waren de ambulancebroeders er op tijd bij .
Daarna heeft hij nog 3 zulke aanvallen gekregen , echter duurde deze minder lang omdat ik inmiddels diazepam in huis had.
Hij heeft 1 tot 2 keer in de week een aanval en verslapt dan gewoon en valt op de grond , of hangt even slap in zijn stoeltje maar is dan niet bewusteloos.
Ook is hij vaker gedesoriƫnteerd en loopt dan tegen van alles aan ( zoals bv tegen een deur ) en ziet hij vlekken / dingen wat er niet zijn . ( hij wijst erna of zit iets achterna op tafel met zijn handje )
Dagelijkse afwezigheid van dromerigheid /staren , niet reageren.
De 2 laatste heeft hij vooral s'morgens en s'avonds heeft hij vaak last van hoofdpijnen.
Al met al dus doorverwezen naar een neuroloog , EEG gehad daar kwam niks uit .. daarna nog een EEG gemaakt terwijl ik hem de halve nacht wakker moest houden .. kwam ook niks uit.
Op zich natuurlijk goed nieuws maar zijn klachten worden wekelijks erger ( naar mijn gevoel )
Na het laatste gesprek heb ik een uur binnen gezeten , en kreeg eigenlijk de helft maar mee.
Ze willen nu dat ik 2 weken lang een dagboek bij hou , daarna wordt hij opgenomen voor meerdere onderzoeken zoals een 24 uurs EEG , een ruggenprik voor zijn hersenvocht gehalte te meten en een mri , omdat hij nog zo klein is gaat dit onder narcose.
Voor de rest zeiden ze dat ze een bepaalde richting op gingen onderzoeken omdat ze een vermoeden hadden ,en hadden ze het over een ketogeen dieet , maar dat was voor latere zorg.
Ik heb het eerlijk gezegd na die ruggenprik en hersenvocht verhaal niet meer zo goed meegekregen en ben dus ook helemaal vergeten te vragen waar hun vermoeden naar uit ging.
Vandaar dus ook mijn verhaal .. ik hoop zo in contact te komen met ouders die iets soort gelijk hebben meegemaakt of ook nog in de onderzoek en onzekerheid fase zitten.
mvg Ciaya
Mijn zoontje is nu 2 jaar en 4 maanden , met 18 maanden heeft hij zijn 1 ste grote aanval gehad .
Hij draaide met zijn ogen en viel als een plank achterover , hij schokte niet maar was niet meer bij bewustzijn en haalde geen adem meer en werd helemaal blauw .. gelukkig waren de ambulancebroeders er op tijd bij .
Daarna heeft hij nog 3 zulke aanvallen gekregen , echter duurde deze minder lang omdat ik inmiddels diazepam in huis had.
Hij heeft 1 tot 2 keer in de week een aanval en verslapt dan gewoon en valt op de grond , of hangt even slap in zijn stoeltje maar is dan niet bewusteloos.
Ook is hij vaker gedesoriƫnteerd en loopt dan tegen van alles aan ( zoals bv tegen een deur ) en ziet hij vlekken / dingen wat er niet zijn . ( hij wijst erna of zit iets achterna op tafel met zijn handje )
Dagelijkse afwezigheid van dromerigheid /staren , niet reageren.
De 2 laatste heeft hij vooral s'morgens en s'avonds heeft hij vaak last van hoofdpijnen.
Al met al dus doorverwezen naar een neuroloog , EEG gehad daar kwam niks uit .. daarna nog een EEG gemaakt terwijl ik hem de halve nacht wakker moest houden .. kwam ook niks uit.
Op zich natuurlijk goed nieuws maar zijn klachten worden wekelijks erger ( naar mijn gevoel )
Na het laatste gesprek heb ik een uur binnen gezeten , en kreeg eigenlijk de helft maar mee.
Ze willen nu dat ik 2 weken lang een dagboek bij hou , daarna wordt hij opgenomen voor meerdere onderzoeken zoals een 24 uurs EEG , een ruggenprik voor zijn hersenvocht gehalte te meten en een mri , omdat hij nog zo klein is gaat dit onder narcose.
Voor de rest zeiden ze dat ze een bepaalde richting op gingen onderzoeken omdat ze een vermoeden hadden ,en hadden ze het over een ketogeen dieet , maar dat was voor latere zorg.
Ik heb het eerlijk gezegd na die ruggenprik en hersenvocht verhaal niet meer zo goed meegekregen en ben dus ook helemaal vergeten te vragen waar hun vermoeden naar uit ging.
Vandaar dus ook mijn verhaal .. ik hoop zo in contact te komen met ouders die iets soort gelijk hebben meegemaakt of ook nog in de onderzoek en onzekerheid fase zitten.
mvg Ciaya