onderzoeken zoontje , wie herkent dit?

[ciaya]

Hallo ,

Mijn zoontje is nu 2 jaar en 4 maanden , met 18 maanden heeft hij zijn 1 ste grote aanval gehad .
Hij draaide met zijn ogen en viel als een plank achterover , hij schokte niet maar was niet meer bij bewustzijn en haalde geen adem meer en werd helemaal blauw .. gelukkig waren de ambulancebroeders er op tijd bij .

Daarna heeft hij nog 3 zulke aanvallen gekregen , echter duurde deze minder lang omdat ik inmiddels diazepam in huis had.
Hij heeft 1 tot 2 keer in de week een aanval en verslapt dan gewoon en valt op de grond , of hangt even slap in zijn stoeltje maar is dan niet bewusteloos.
Ook is hij vaker gedesoriënteerd en loopt dan tegen van alles aan ( zoals bv tegen een deur ) en ziet hij vlekken / dingen wat er niet zijn . ( hij wijst erna of zit iets achterna op tafel met zijn handje )
Dagelijkse afwezigheid van dromerigheid /staren , niet reageren.

De 2 laatste heeft hij vooral s'morgens en s'avonds heeft hij vaak last van hoofdpijnen.
Al met al dus doorverwezen naar een neuroloog , EEG gehad daar kwam niks uit .. daarna nog een EEG gemaakt terwijl ik hem de halve nacht wakker moest houden .. kwam ook niks uit.
Op zich natuurlijk goed nieuws maar zijn klachten worden wekelijks erger ( naar mijn gevoel )

Na het laatste gesprek heb ik een uur binnen gezeten , en kreeg eigenlijk de helft maar mee.
Ze willen nu dat ik 2 weken lang een dagboek bij hou , daarna wordt hij opgenomen voor meerdere onderzoeken zoals een 24 uurs EEG , een ruggenprik voor zijn hersenvocht gehalte te meten en een mri , omdat hij nog zo klein is gaat dit onder narcose.

Voor de rest zeiden ze dat ze een bepaalde richting op gingen onderzoeken omdat ze een vermoeden hadden ,en hadden ze het over een ketogeen dieet , maar dat was voor latere zorg.

Ik heb het eerlijk gezegd na die ruggenprik en hersenvocht verhaal niet meer zo goed meegekregen en ben dus ook helemaal vergeten te vragen waar hun vermoeden naar uit ging.
Vandaar dus ook mijn verhaal .. ik hoop zo in contact te komen met ouders die iets soort gelijk hebben meegemaakt of ook nog in de onderzoek en onzekerheid fase zitten.

mvg Ciaya

[mamzie]

Nee niet hetzelfde.
Ons zoontje heeft wel aanvallen maar niet zoals uw zoontje.
Bij ons zoontje denken ze aan een syndroom dit omdat ie ook andere problemen heeft naast zn epilepsie.
Om dat te onderzoeken word dus ook bij hem een MRI gemaakt en word er wat hersenvocht afgetapt.

Dus misschien denken de artsen bij uw zoontje ook aan een syndroom oid.

Trouwens iemand kan epilepsie hebben zonder dat het op de EEG te zien is.
Na vele maanden speuren op internet ben ik heel veel verhalen tegen gekomen van moeders waarvan hun kinderen tientallen eeg's hebben gehad en telkens werd daar niks op gezien. Maar uiteindelijk bleken hun kinderen wel epilepsie te hebben en werd dat uiteindelijk dan ook gezien op een eeg. Maar vaak pas na jarenlang van niks te zien te hebben op de eeg's.
Dus een 'schone' eeg wil vaak niks zeggen.

Succes met alles en ik hoop dat hier nog iemand op het forum komt die u beter kan helpen.

[sasroo]

Als ze nu al spreken over het ketogeen dieet, gaan de gedachten richting een stofwisselingsaandoening of richting epilepsie, neem ik aan. Doorgaans begint met bij epilepsie met medicijnen en niet direct met het ketogeen dieet, want dat is nogal heftig voor een kind. Er zijn enkele stofwisselingziekten die goed behandelbaar zijn met het dieet.
Heb je al een nieuwe aspraak met de neuroloog? Schrijf al je vragen op en werk gewoon je lijstje af als je hem of haar spreekt. Er is niks mis mee om aan te geven dat je even een stukje gemist hebt van zijn of haar verhaal. Ze storten zoveel informatie over je heen en gooien met vaak onbekende termen, gewoon zeggen dat je het niet goed begrepen hebt. Dat vinden ze echt niet raar.
Ik hoop dat jullie snel duidelijkheid krijgen. Wij zijn zelf al 2 jaar met onderzoeken bezig (zoon is 26 maanden), en EEG's met epileptische activiteit geven ook echt niet altijd duidelijkheid over de oorzaak, hebben wij aan den lijve ondervonden. Misschien bieden MRI of lumbaalpunctie meer soelaas voor jullie.
Sterkte!!