Pagina 1 van 3

Corpus Callosum agenesie en sociale en leerproblemen

Geplaatst: 25 jan 2013, 21:10
door Estia
Graag zou ik in contact willen komen met andere ouders die een kind hebben met Corpus Callosum Agenesie. Gelukkig heeft onze zoon (uit 2004) geen noemenswaardige ontwikkelingsachterstand. Hij was wat later met lopen en fietsen, maar heeft ook afgelopen week voor het eerst geschaatst!
Hij heeft wel aardig wat moeite met school. Het heeft erg lang geduurd voor hij goed kon lezen en raakte daar erg gefrustreerd van. Nog steeds heeft hij last met opdrachten waarvoor hij veel moet lezen. Verder heeft hij veel moeite met de sociale omgang met andere kinderen. Hij heeft snel het idee dat hij wordt gepest en is meteen gefrustreerd als een ander hem niet begrijpt. Dit zorgt er voor dat hij er een hekel aan heeft om naar school te gaan.
Heel graag zou ik met andere ouders willen praten over hoe we dit aan kunnen pakken en hoe we de juiste hulp voor hem (en onszelf) kunnen krijgen.

Re: Corpus Callosum agenesie en sociale en leerproblemen

Geplaatst: 26 jan 2013, 15:01
door clien
Hebben jullie al hulp op een of andere manier op school? In de vorm van ambulante begeleiding? Of krijgt hij al ondersteuning van de intern begeleider/remedial teacher.

Onze dochter heeft iets compleet anders, maar ik herken wel het tegen dingen aanlopen. (ze heeft niet aangeboren hersenletsel) Wij zijn erg geholpen door onze kinderarts, die dingen op een rij heeft gezet en die zorgde dat we een revalidatietraject in konden.

En veel hulpverleners. Ambulante begeleiding voor op school. (het helpt, maar we lopen steeds tegen dingen aan en dat zal blijvend zijn)
De ergotherapeut heeft ons ouders en dochter veel handvatten gegeven; dochter heeft moeite om dingen te plannen/overzicht etc.
Ze volgt momenteel via revalidatie een sociale vaardighedencursus. (ze heeft ook moeite met het sociale gebeuren). Dat gaat verrassend goed. De kleine groep bestaat uit kinderen die allemaal 'iets' hebben.

Er is neuropsychologisch onderzoek geweest, waaruit een aantal dingen kwam. Nu heeft ze een extra tijd verklaring voor o.a. toetsen.

We zijn ooit begonnen bij stichting MEE. Daar zou je wellicht ook aan kunnen kloppen. (het hangt er natuurlijk altijd van af wie je treft)

En misschien zou je schoolmaatschappelijk werk kunnen inschakelen?

zo maar wat tips, ik hoop dat je er iets aan hebt.

groetjes,
Carolien

ps: je kunt ook nog informatie vragen bij de onderwijsbegeleidingsdienst. (via www.ziezon.nl vind je adressen)

Re: Corpus Callosum agenesie en sociale en leerproblemen

Geplaatst: 27 jan 2013, 10:03
door Gast
Wij krijgen helaas nog geen gestructureerde hulp op school. Ik wilde hier wel over beginnen op school en was daarom juist op zoek naar lotgenoten om te kijken hoe we dit het beste aan kunnnen pakken.
Onze zoon heeft al wel een tijdje kinderfysiotherapie gehad om te helpen met kleine motorische problemen en we hebben een tijdje begeleiding gekregen van een speltherapeut in opleiding.
Hartelijk dank voor de tips. Ik hoop dat we via school wat extra begeleiding kunnen krijgen en anders maar weer terug naar de artsen om te kijken of we via hen wat kunnen bereiken.

Re: Corpus Callosum agenesie en sociale en leerproblemen

Geplaatst: 26 feb 2013, 15:52
door Gast
Onze zoon van 4 heeft ook Corpus Callosum Agenesie. Tot op heden is alles prima gegaan; hij lachte met 6 weken, liep met 13 maanden, alleen fietsen doet hij nog met zijwielen. Wel heb ik het idee dat hij langzaam aan tegen dingen gaat aanlopen. De kleuren willen nog niet blijven hangen, letters benoemen lukt nog niet... Ook sociaal gezien merken we dat hij zich uit onmacht gaat afreageren. Lastig blijft het onderscheid, wat hoort bij de leeftijd en wat niet.
Ook ik zou graag in contact komen met ouders van kinderen met ACC.

Groeten, Ilse

Re: Corpus Callosum agenesie en sociale en leerproblemen

Geplaatst: 01 mar 2013, 10:45
door Gast
Dag Ilse,

Ik zou er graag eens wat meer met je over willen praten. Wat je beschrijft is erg herkenbaar. Altijd weer de vraag of iets 'normaal' is of niet.
Ik weet niet wat een handige manier is om hier met elkaar persoonlijk in contact te komen, zonder al je contactgegevens zomaar op internet te zetten.
Ben je trouwens al lid van de (internationale) ACC mailing list? Zie http://lists.maine.edu/archives/acc-l.html

groet,
Estia.

Re: Corpus Callosum agenesie en sociale en leerproblemen

Geplaatst: 07 mar 2013, 10:06
door Gast
Hallo ,

Ik heb een dochtertje van 2.3 jaar met geïsoleerde corpus callosum agenesie .
Ze kroop op 10 maanden en liep op 18 maanden , iets trager dus .
Spraak wilt nog niet goed vlotten , ze zegt sommige dingen 1 keer na , maar is
er precies niet in geïnteresseerd ...ze herhaalt niet graag iets meerdere keren.
Ze kan wel klanken goed nabootsen ....dus ik denk dat ze in principe wel zal kunnen praten .....als ze er klaar voor is .
Ze is onhandig , went niet snel aan nieuwe situaties .....maar je moet ze zeker niet onderschatten !
Ik heb ze ingeschreven in de gewone kleuterschool voor binnen een half jaar ,
maar weet niet of ik hier goed aan doe .....
Wie wilt met mij ervaringen enzo uitwisselen .... je kan bij zo weinig mensen je verhaal kwijt :-(

Mijn emailadres is n.dewilde@hyva.be

Ik hoop van jullie te horen !

Groetjes ,

Nathalie

Re: Corpus Callosum agenesie en sociale en leerproblemen

Geplaatst: 20 mar 2013, 20:56
door mamaII
Hallo,

Fijn om te weten dat er toch meer kinderen zijn met acc! Een jaar geleden heb ik hier ook gepost om in contact te komen met ouders van kinderen met acc. Op internet is er niet veel te vinden over acc. Geen 'echte' verhalen.

Ik lees dat jullie kinderen best goed ontwikkelen.
Ik heb een dochter van 30 maanden, en die loopt best achter. Ze leert net zitten en kruipen. Praten doet ze niet, wel klanken maken.
Non verbaal communiceert ze het beste.

Ik zou graag in contact komen met andere ouders, en jullie verhalen horen over de ontwikkeling tot nu toe. En vooral hoe jullie de afgelopen jaren zijn doorgekomen kwa medische zorg en alles wat 'erbij' hoort

Groetjes

Re: Corpus Callosum agenesie en sociale en leerproblemen

Geplaatst: 02 apr 2013, 16:57
door Gast
Hoi Estia,

Het heeft even geduurd...
Je kunt mij misschien het makkelijkste bereiken via mijn email ilse.werk@live.nl
Zou graag met je en met anderen in contact komen.

Groetjes Ilse

Re: Corpus Callosum agenesie en sociale en leerproblemen

Geplaatst: 13 mei 2013, 13:43
door Gast
onze zoon van 11 heeft ook acc en zit sinds groep 3 op een school voor kinder met spraak- en taalmoeilijkheden in Rijswijk. Met alles was hij 'op tijd' , maar er is bij hem wel duidelijk sprake van een leerachterstand op verschillende vlakken. Vanzelfsprekend is hij al meerdere malen psychologisch getest en hij heeft extra logopedie. Zijn intelligentie is gemiddeld en op het eerste gezicht merk je weinig van zijn aandoening. Vlak na zijn geboorte is er eeen mri-scan van zijn hoofdje gemaakt en naar aanleiding daarvan zijn er een paar gesprekken geweest bij het sophia kinderziekenhuis. Nu, een jaartje voordat hij naar de middelbare school moet, hebben we ons opnieuw laten verwijzen naar de afdeling kinderneurlogie van het Sophia, omdat we eigenlijk nog steeds niet goed begrijpen hoe het in zijn hoofdje werkt. Veel vragen, weinig antwoorden, ook niet vanuit de school...
mocht je eens van gedachten willen wisselen, mail me dat de desmidt.pascal@gmail.com. Wij wonen in Delft

Re: Corpus Callosum agenesie en sociale en leerproblemen

Geplaatst: 20 feb 2014, 13:57
door maaike
Gast schreef:Hallo , Hallo,

Ik heb zelf een zus(40jaar) met cca en heb nog niet zo heel lang geleden me verdiept in
cca. Ze ontwikkelde zich ook heel laat,laat zitten,lopen e.d.
Ze heeft wel de lagere school en LBO doorlopen,maar met aangepast niveau.
Ze is nu werkzaam op een sociale werkplaats.Haar gemiddelde IQ ligt rond
9 a 10 jaar.Ze woont nog wel bij mijn ouders thuis,maar staat op de wachtlijst
voor een woonvoorziening.Als je behoefte hebt aan meer info dan hoor ik het wel.
Mijn email is:maaike.blankestijn@hotmail.com

Ik heb een dochtertje van 2.3 jaar met geïsoleerde corpus callosum agenesie .
Ze kroop op 10 maanden en liep op 18 maanden , iets trager dus .
Spraak wilt nog niet goed vlotten , ze zegt sommige dingen 1 keer na , maar is
er precies niet in geïnteresseerd ...ze herhaalt niet graag iets meerdere keren.
Ze kan wel klanken goed nabootsen ....dus ik denk dat ze in principe wel zal kunnen praten .....als ze er klaar voor is .
Ze is onhandig , went niet snel aan nieuwe situaties .....maar je moet ze zeker niet onderschatten !
Ik heb ze ingeschreven in de gewone kleuterschool voor binnen een half jaar ,
maar weet niet of ik hier goed aan doe .....
Wie wilt met mij ervaringen enzo uitwisselen .... je kan bij zo weinig mensen je verhaal kwijt :-(

Mijn emailadres is n.dewilde@hyva.be

Ik hoop van jullie te horen !

Groetjes ,

Nathalie