Pagina 3 van 3

Re: Corpus Callosum agenesie en sociale en leerproblemen

Geplaatst: 04 jul 2018, 14:47
door JBosma
Hallo,

Onze zoon is bijna 7 en we lopen op school inmiddels aan tegen zijn mn taalachterstand.
Tijdens de zwangerschap werd al duidelijk dat hij zijn hersenbalk miste en van alle mogelijkheden die er zouden kunnen zijn met deze diagnose (en dat waren er nogal wat bleek uit de vele gesprekken in die witte, steriele ziekenhuiskamers :-(), bleek dat het qua syndromen wel meeviel. Wel werden bepaalde symptomen aangeven die bij deze diagnose horen (o.a. druk gedrag, slecht slapen, leerachterstand en mn achterstand op taalgebied). Hij heeft ze allemaal.
Nu vragen ze op school (hij zit inmiddels wel op het SBO, omdat regulier onderwijs niet ging lukken met de grote klassen en de zelfstandigheid die ze daar al moeten kunnen) of er al iets is uitgevonden in het schooltraject, op andere scholen bijvoorbeeld, om kinderen met deze diagnose beter te kunnen begeleiden/helpen. Weet iemand hier iets van?
Of dat er kindercoaches zijn die hierin gespecialiseerd zijn.
Daarnaast zou ik het inderdaad ook fijn vinden om contact te hebben met ouders die een kindje hebben met corpus callosum agnesie.
Mijn emailadres is Jessica.bosma@hotmail.com

Groeten,
Jessica

Re: Corpus Callosum agenesie en sociale en leerproblemen

Geplaatst: 30 okt 2018, 08:48
door Emma
Ik zou graag in contact willen komen met andere ouders met een zoon of dochter met CCA.Ik merk dat er veel onbekendheid is omtrent CCA en hoop op deze manier meer informatie te kunnen krijgen.

Re: Corpus Callosum agenesie en sociale en leerproblemen

Geplaatst: 01 jan 2019, 14:07
door Frans
Hallo,

Ik ben 49 jaar. Sinds eind 2011 niet meer werkzaam en eind 2015 volledig afgekeurd.
Mijn verhaal is lang dat staat hier een beetje beschreven in diverse blogs https://franstraas.wordpress.com/
Dat je ondanks deze aandoening wat kan bereiken staat hier. https://www.linkedin.com/in/franstraas/
Mijn ervaring en advies is: Laat je kind testen op autisme. CCA lijkt heel erg op een Autismestoornis.
Behandeling, begeleiding door een een autismespecialist of gespeciailiseerde autismethuiszorg zoals van BOBA Levensloopbegeleidng wat ik heb, kan helpen.

Re: Corpus Callosum agenesie en sociale en leerproblemen

Geplaatst: 12 jan 2019, 22:17
door analanaia
Beste allen,

Ook bij mij werd in week 22 de geïsoleerde vorm van de corpus callosum agenesie gediagnosticeerd. Ik zit nu in week 27 en ben op zoek naar andere ouders met kinderen met dezelfde diagnose om mee te praten.
Ik hoop op deze manier in contact te komen.
Hartelijke groeten

Re: Corpus Callosum agenesie en sociale en leerproblemen

Geplaatst: 21 sep 2019, 22:04
door LindaKaterborg
Hallo. Ik heb een dochter van bijna 13 jaar met ACC. Ze functioneert goed maar veel dingen hebben een vertraging. Op sociaal emotioneel vlak, visueel, cognitief en waarschijnlijk ook auditief. Ze heeft een gemiddeld IQ, zit nu in het 1e jaar van regulier VMBO KB en is een heel lief, knap, mooi en leuke meid. Sinds een paar maanden krijgt ze thuis begeleiding om haar om sociaal emotioneel gebied wat sterker te maken. Hopelijk wordt ze wat weerbaarder om op te wassen tegen bepaalde gevaren in de samenleving (zoals bv. loverboys, 'foute' vrienden etc ). Ben wrl benieuwd hoe anderen omgaan met puberende kinderen met ACC. Ik sta open voor vragen omtrent ACC en/of ervaringen uit te wisselen. Groet Linda

Re: Corpus Callosum agenesie en sociale en leerproblemen

Geplaatst: 05 okt 2019, 18:39
door TFR
Hallo,

Mijn vriendin is zwanger en uit prenatale diagnostiek blijkt dat ons kindje een geïsoleerde corpus callossum agenesie heeft. We staan op dit moment voor een moeilijke keus. We komen graag in contact met ouders van kinderen die dit ook hebben, om meer te weten te komen over wat het in de praktijk betekent voor het kindje en de ouders. We horen graag van jullie.

Vriendelijke groet,
Thomas

Re: Corpus Callosum agenesie en sociale en leerproblemen

Geplaatst: 17 apr 2020, 14:43
door JohannaArdina
Hallo allemaal,
Wij zijn in verwachting van ons 3e kindje en tijdens de 20weken echo werd er geconstateerd dat we voor verdere onderzoeken naar Maastricht moesten ivm het ontbreken van zijn hersenbalk, en dit werd daar ook bevestigd. Ik zou graag in contact komen met jullie die dit ook hebben meegemaakt of meemaken...

Groetjes Johanna