Pagina 1 van 1

Juveniele myoclonus epilepsie & zelfstandig wonen

Geplaatst: 02 aug 2021, 08:08
door Saskiava
Hallo,

Mijn naam is Saskia en mijn zoon van 17 heeft sinds twee jaar juveniele epilepsie. Het begon met absences en deze konden op zich goed onder controle gebracht worden met lamotrigine en later aangevuld met valproaat. Twee weken geleden kreeg hij echter zijn eerste tonisch-clonische aanval (ik ben nog nooit zó geschrokken, maar dat zal voor velen van jullie een bekende ervaring zijn). De medicatie is verhoogd en het lijkt nu weer stabiel alhoewel het natuurlijk nog kort tijd is na die aanval.
En daar zit direct het probleem waar ik graag advies in zou willen van ervaringsdeskundigen. Mijn zoon gaat namelijk over drie weken studeren en op kamers wonen (hij is dit jaar geslaagd voor zijn eindexamen). Uiteraard wil hij niets weten van mijn zorgen en ziet hij het allemaal niet zo ernstig in. En misschien hoeft dat ook niet. Maar ik vind het natuurlijk vreselijk eng. Het onregelmatige studentenleven, het alleen wonen zonder mensen om zich heen die weten dat dit speelt (hij weigert om vrienden/docenten/bekenden hierover te vertellen), zijn soms nog puberale ontkenningsgedrag en het af en toe vergeten van zijn medicijnen. Ik zou dus heel graag willen weten hoe andere ouders in soortgelijke situaties dit hebben aangepakt.
Alle tips en ervaringen zijn welkom: van hoe je hierover kan communiceren met je puber, het gebruik van bepaalde aanvalsdetectie middelen (nightwatch, apps op smartwatch etc, ervaringen met het loslaten van je epileptische kind tot eventuele coaching van mijzelf.

Alvast veel dank!
Groet
Saskia