Zellweger Spectrum

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Zebi
Berichten: 1
Lid geworden op: 14 jul 2023, 22:52

Zellweger Spectrum

Bericht door Zebi »

Ons zoontje van 1 jaar is vorige maand gediagnosticeerd met het Zellweger Spectrum Disorder, zijn er ouders die ook kindjes hebben/hadden ? Vertel me jullie verhaal...
nealbeier
Berichten: 1
Lid geworden op: 21 jul 2023, 05:23

Re: Zellweger Spectrum

Bericht door nealbeier »

Triest om dit nieuws te horen. Je moet erg geschrokken en verdrietig zijn.
doomydanial
Berichten: 1
Lid geworden op: 20 aug 2023, 17:56

Re: Zellweger Spectrum

Bericht door doomydanial »

De zoon van mijn vriend kreeg de diagnose Zellweger Spectrum Stoornis. Ik weet niet veel over deze aandoening, maar mijn vriend vertelde me dat er geen behandeling voor is..
Angelina Jolie was also born with master number 11 (life path number)
nijervan
Berichten: 1
Lid geworden op: 07 sep 2023, 10:51

Re: Zellweger Spectrum

Bericht door nijervan »

Dag Iedereen,

Ja ik heb een zoontje van 4.5 jaar die Zellweger syndroom heeft bij geboorte. Ik zoek ouders die ook kinderen hebben met ZWG syndroom om eventueel contact met elkaar te hebben en die mij ook kunnen vertellen wat zij allemaal meemaken?

Het is enorm moeilijk om uw kind zo te zien btw mijn zoon heeft naast zijn ZWG syndroom ook hevige autisme.
Mijn vraag is voor jullie of iemand weet wat de levensverwachtingen zijn voor kinderen met dit syndroom? Ik lees over max 1 à 2 jaar maar mijn zoon is 4.5 jaar en Godzijdank er is nog niks gebeurd en hoop dat het ook nooit gebeurd. Maar wil wat info hebben van mensen die daar meer over weten of zij ook kinderen hebben ouder dan 2 jaar met dezelfde syndroom.

bedankt
Plaats reactie