Hallo Allemaal,
Graag wil ik mijn ervaring met jullie delen zodat een van jullie misschien iets herkend uit mijn verhaal en mij wat tips kan geven.
Mijn dochter senna is 11 jaar. zij heeft al van kleins af aan hoofdpijn en een vreemd gevoel in haar buik. In 2004 zijn we bij de kinderarts terecht gekomen en we hebben van allerlei medicijnen en psychologische onderzoeken gehad. Er kwam maar niks uit. En de enen keer ging het beter dan de andere keer, maar de hoofdpijn bleef. Altijd maar hoofdpijn. In 2010 kreeg Senna een aanval. viel van de stoel en raakte buiten bewust zijn, lag te schokken en te roggellen en draaide met haar ogen. In het ziekenhuis werd epilepsie gezegd. Er is een MRI gemaakt en een EEG en die waren goed, maar de hoofdpijn was verergerd en die bleef erger. We kregen toen geen medicijnen totdat er in april 2012 weer een nieuwe aanval kwam en toen werd er een slaap EEG gemaakt , daarop was een storing te zien en we gingen aan de medicijnen. Tegretol. Maar Senna werd er niet beter op. Moe , lusteloos, nog meer hoofdpijn en ze kreeg allemaal gekleurde vlekken voor haar ogen. ook vervormde de tv in een smalle lange streep. er werd gezegd dat dit allemaal aanvallen waren en weer de medicijnen omhoog. Het ging zo snel achteruit met Senna dat ze op school niet meer kon functioneren. Ambulante begeleiding en al is er aan te pas gekomen omdat het zo slecht ging op school. Weer terug naar het ZH en toen werden we doorgewezen naar het epilepsie centrum. daar werd een 24 uurs eeg gemaakt en er werd niks gevonden....Op de EEG waren geen epileptische activiteiten te vinden. Voor ons voelde dit als aan kater.fijn natuurlijk dat t geen epilepsie is , maar wat is het dan wel??? weer terug naar de kinderarts en nu gaan toch de verdenkeingen uit naar migraine. Maar wie van jullie is er bekend met migraine die de kenmerken hebben van epileptische aanvallen? Want om nu weer snel met migraine middelen te beginnen voordat we zeker weten wat er aan de hand is , willen we eigenlijk niet. We zitten nog op een MRI oproep te wachten, maar we hebben er geen fijn gevoel over.
Hoop iets van iemand te horen.
Groeten Angelique
epilepsie of migraine???
Re: epilepsie of migraine???
hallo Angelique,
ik ga dit onderwerp ook volgen, maar heb helaas geen oplossing. Deels heeft mijn dochter dezelfde klachten gehad, maar een ander traject. Ze is geopereerd aan een pilocytair astrocytoom. Bijna een jaar na dato kreeg ze soortgelijke klachten: ze ging wazig zien, vreemde kleuren en vlekken. We waren bang dat de tumor terug was, dat was niet zo; maar de arts en oogarts hadden geen verklaring. Bij een speciaal ooginstituut ontdekte men dat ze veel moeite had met focussen, van het ene naar het ander beeld. Ze heeft een tijdje een plusbril gehad. Het ging beter.
Daarna kwam ze beter in haar vel, op school ging het beter. Ze heeft er geen last meer van gehad.
Onlangs heeft ze een migraine-aanval gehad. We weten dit omdat ze nu ze ouder is (12) kon omschrijven wat er gebeurde: enorm concentreren, wazig zien, daarna enorme hoofdpijn en wat later 3 x overgeven.
We vragen ons nu af of ze destijds ook migraine-aanvallen heeft gehad; bij haar was nu de trigger te veel op een dag, dingen waar ze enorm tegen op zag. Dus voor ons iets om op te letten. Maar geen arts die destijds dacht aan migraine!
groetjes,
Carolien
ps: ik lees hier op de site bij benigne occipitale epilepsie dat het ook spontaan kan verdwijnen 2 tot 4 jaar na het begin... zou het dat geweest kunnen zijn bij jullie dochter?
ik ga dit onderwerp ook volgen, maar heb helaas geen oplossing. Deels heeft mijn dochter dezelfde klachten gehad, maar een ander traject. Ze is geopereerd aan een pilocytair astrocytoom. Bijna een jaar na dato kreeg ze soortgelijke klachten: ze ging wazig zien, vreemde kleuren en vlekken. We waren bang dat de tumor terug was, dat was niet zo; maar de arts en oogarts hadden geen verklaring. Bij een speciaal ooginstituut ontdekte men dat ze veel moeite had met focussen, van het ene naar het ander beeld. Ze heeft een tijdje een plusbril gehad. Het ging beter.
Daarna kwam ze beter in haar vel, op school ging het beter. Ze heeft er geen last meer van gehad.
Onlangs heeft ze een migraine-aanval gehad. We weten dit omdat ze nu ze ouder is (12) kon omschrijven wat er gebeurde: enorm concentreren, wazig zien, daarna enorme hoofdpijn en wat later 3 x overgeven.
We vragen ons nu af of ze destijds ook migraine-aanvallen heeft gehad; bij haar was nu de trigger te veel op een dag, dingen waar ze enorm tegen op zag. Dus voor ons iets om op te letten. Maar geen arts die destijds dacht aan migraine!
groetjes,
Carolien
ps: ik lees hier op de site bij benigne occipitale epilepsie dat het ook spontaan kan verdwijnen 2 tot 4 jaar na het begin... zou het dat geweest kunnen zijn bij jullie dochter?
Laatst gewijzigd door clien op 15 jan 2013, 22:00, 1 keer totaal gewijzigd.
Re: epilepsie of migraine???
Hoi angelique,
Ik heb een aantal onderwerpen op dit forum lopen. Bij mijn zoontje werd ook eerst gedacht aan epilepsie. Hij is ook naar zo'n epilepsie centrum geweest voor 24 uurs echo. Maar daar kwam ook geen epilepsie uit. Daarna dachten ze aan ataxie. En uiteindelijk hebben we nu de diagnose benigne paroxysmale vertigo. Dat is een vorm van kindermigraine.
Mijn dochter heeft al een aantal keer een koortsstuip gehad dus weer weten hoe een epileptische aanval eruit ziet. En wat mijn zoontje heeft lijkt dat soms best wel op! alleen hij schokt minder heftig.
Voor meer info over hem kan je dus bij mijn andere onderwerpen kijken.
Een persoonlijk bericht sturen mag ook natuurlijk. Ik weet hoe moeilijk het is om in de onzekerheid te zitten om je kind. Mijn zoontje is trouwens wel wat jonger. Hij is nu 2 jaar.
Sterkte met je zoektocht en hopelijk vinden jullie gauw wat er aan de hand is.
Ik heb een aantal onderwerpen op dit forum lopen. Bij mijn zoontje werd ook eerst gedacht aan epilepsie. Hij is ook naar zo'n epilepsie centrum geweest voor 24 uurs echo. Maar daar kwam ook geen epilepsie uit. Daarna dachten ze aan ataxie. En uiteindelijk hebben we nu de diagnose benigne paroxysmale vertigo. Dat is een vorm van kindermigraine.
Mijn dochter heeft al een aantal keer een koortsstuip gehad dus weer weten hoe een epileptische aanval eruit ziet. En wat mijn zoontje heeft lijkt dat soms best wel op! alleen hij schokt minder heftig.
Voor meer info over hem kan je dus bij mijn andere onderwerpen kijken.
Een persoonlijk bericht sturen mag ook natuurlijk. Ik weet hoe moeilijk het is om in de onzekerheid te zitten om je kind. Mijn zoontje is trouwens wel wat jonger. Hij is nu 2 jaar.
Sterkte met je zoektocht en hopelijk vinden jullie gauw wat er aan de hand is.