Dreumes 19 mnd, achterstand grove ontwikkeling

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
danlan2123
Berichten: 1
Lid geworden op: 02 jul 2023, 21:55

Dreumes 19 mnd, achterstand grove ontwikkeling

Bericht door danlan2123 »

Hi allemaal,

Onze zoon van 19 maanden loopt behoorlijk achter met zn grove motoriek.

Hij is geboren met een vacuumpomp vanwege foetale nood (lage hartslag). Hij had verder een goede start.

Hij gaf veel voeding terug waardoor er vermoedens waren voor reflux, hiervoor kreeg hij medicatie. Maar die medicatie (2 soorten geprobeerd) deden helemaal niks. We zijn nog bij een osteopaat geweest (2x), maar dit deed verder ook niks.
Hij huilde op het gegeven moment erg veel!

Hij is toen hij 6 weken oud was opgenomen in het ziekenhuis omdat hij “ontregeld” was. Hier heeft hij een week gelegen en alles is “gereset”. Strak ritme, weinig contact met mensen, donkere stille kamer etc.
Na een week mocht hij weer mee naar huis om deze rust en regelmaat verder aan te pakken. Dit had een goed resultaat gelukkig!

Als baby had hij ook een zeer lage weerstand. Luchtweginfectie na luchtweginfectie. Je zou denken dat dit erbij hoort op deze leeftijd, maar in ons geval was dit niet meer zo. Hij werd mega benauwd steeds. Hiervoor lopen we dus al sinds dat hij 3/4 maand is bij een kinderarts. Is in november 2022 ook opgenomen geweest een paar dagen omdat hij zo benauwd was. Hij werd verneveld en kreeg prednison toegediend.

Eten en drinken was altijd drama. Met zijn melkflessen zweette hij zich rot (ondanks juiste formaat speen), het kostte hem veel energie. Hij verslikte zich vaak, ook met oefenhapjes en dergelijke. Hij heeft behoorlijk lang; zeker tot 14 maanden wel redelijk gepureerd moeten eten. Stukjes gingen niet goed, hoe klein ze ook waren. Hij ging kokhalzen en dat gaat net zolang door tot hij moet overgeven.

Grove motoriek was al helemaal drama. Vanuit het ziekenhuis kreeg hij fysio omdat hij zich erg overstrekte en een voorkeurshouding had. Hij had ook enorm veel moeite met zn hoofd omhoog houden in buikligging. Met de fysio kregen we dit redelijk onder controle.

Echter omrollen deed hij pas met 10/11 maanden… dat was zijn allereerste mijlpaal op grof motorisch gebied. Wel mega trots uiteraard!

Slapen was ook vanaf dat hij 8/9 maanden was een groot drama. 100x wakker, overdag hele korte dutjes en ‘s nachts niet willen slapen. Heel frustrerend en vermoeiend voor ons allemaal. Dit hebben we ook met een slaapcoach uiteindelijk onder controle kunnen krijgen met 16/17 maand.

Hij kan nu billenschuiven, een beetje tijgeren, van lig naar zit en van zit naar lig. Staan op zijn benen heeft hij nooit gedaan, trekt gelijk zn benen op. Nu kan hij wel heel even staan als we hem staand ergens neerzetten en hij ergens op kan leunen met zn ellebogen. Hij rolde pas om met 10/11 maand, dus je kunt nagaan hoelang dit allemaal geduurd heeft..

We hebben sinds dat hij 13 maanden is fysio aan huis. Ik kaartte steeds bij het consultatiebureau aan dat het in mijn ogen niet goed ging met zijn grove motoriek. Dit werd steeds weggewuifd, maar fysio mee laten kijken was geen probleem.
Fysio zag dat hij achterliep maar geen reden tot zorg. Komt wel goed.

4/5 maand verder zit er geen vooruitgang in. Scoorde op het begin <p5 en na 4/5 maand nog steeds <p5. Ik heb aangegeven dat ik denk dat dit niet goed gaat, en dat verder onderzoek gewenst is.

Dus eerst naar de jeugdarts van het consultatiebureau, vervolgens doorverwezen naar de kinderarts in het ziekenhuis en die heeft ons doorverwezen naar de kinderneuroloog in het Radboud.

Hier zijn wij afgelopen vrijdag geweest. Hij krijgt een MRI scan onder narcose en DNA onderzoek.

Ik vroeg mij af of iemand zich herkent in dit verhaal?
Plaats reactie