Chiari malformatie puber
Geplaatst: 31 okt 2023, 20:00
Hallo allemaal,
Ik ben hier nieuw en zoek lotgenoten.
Mijn 17jarige zoon is na lang zoeken naar de reden van zijn klachten gediagnosticeerd met Chiari type 1.
Hij heeft ernstig slaapapneu en al jaren last van hoofdpijn, wagenziek, evenwichtsproblemen.
Nu zijn we doorgestuurd naar het LUMC en moet hij een schedeloperatie ondergaan. Helaas kan ik op Nederlandse websites weinig informatie vinden van mensen die hier ervaring mee hebben. Het schijnt nogal zeldzaam te zijn op deze leeftijd.
Heeft iemand hier ervaring mee??
Groetjes,
Daan.
Ik ben hier nieuw en zoek lotgenoten.
Mijn 17jarige zoon is na lang zoeken naar de reden van zijn klachten gediagnosticeerd met Chiari type 1.
Hij heeft ernstig slaapapneu en al jaren last van hoofdpijn, wagenziek, evenwichtsproblemen.
Nu zijn we doorgestuurd naar het LUMC en moet hij een schedeloperatie ondergaan. Helaas kan ik op Nederlandse websites weinig informatie vinden van mensen die hier ervaring mee hebben. Het schijnt nogal zeldzaam te zijn op deze leeftijd.
Heeft iemand hier ervaring mee??
Groetjes,
Daan.