Klippel feill syndroom
Geplaatst: 25 sep 2023, 19:19
Hallo allemaal,
Ik ben bianca en ben 49 jaar, ik heb het klippel feill syndroom.
Graag zou ik in contact komen met mensen die dit ook hebben en ervaringen uit willen wisselen, aangezien ik nu sinds 2 jaar erge rugklachten heb, en ze eerst niet konden vinden waar het vandaan kwam, totdat ik bij de neuroloog in de bergman kliniek terecht kwam. Die denkt dat het uit mijn nek komt en wil mij door sturen nu naar het LUMC in leiden, omdat daar betere neurochirurgen zitten en die meer verstand hebben met mijn syndroom. Ik vraag mij ook al jaren af waarom ik nooit verder onder controle ben geweest en waardoor ik nu niet weet wat voor verdere klachten ik kan verwachten nog op mijn leeftijd en als ik nog ouder wordt.
Ik ben bianca en ben 49 jaar, ik heb het klippel feill syndroom.
Graag zou ik in contact komen met mensen die dit ook hebben en ervaringen uit willen wisselen, aangezien ik nu sinds 2 jaar erge rugklachten heb, en ze eerst niet konden vinden waar het vandaan kwam, totdat ik bij de neuroloog in de bergman kliniek terecht kwam. Die denkt dat het uit mijn nek komt en wil mij door sturen nu naar het LUMC in leiden, omdat daar betere neurochirurgen zitten en die meer verstand hebben met mijn syndroom. Ik vraag mij ook al jaren af waarom ik nooit verder onder controle ben geweest en waardoor ik nu niet weet wat voor verdere klachten ik kan verwachten nog op mijn leeftijd en als ik nog ouder wordt.