www.kinderneurologie.eu

Hallo allemaal,

Wie heeft een kind met epilepsie met 3 typen insulten: tonisch, absences en myoclonieen?
Bij mijn zoon werd aanvankelijk aan het syndroom van Lennox gedacht en later aan het syndroom van Doose.
Maar deze aanvallen plus zijn EEG beeld passen niet bij een syndroom.
Hij is helaas nog niet insult vrij.
Dus ik vroeg me af of er meerdere kinderen met deze aanvallen zijn en ook zonder een diagnose.

Alvast bedankt.
Mitra

Een vriend van mij heeft een zoon die epilepsie heeft. Andere gevallen ken ik niet. Dit is het enige geval dat ik ken.

Hallo,

Onze zoon heeft deze ook, hij heeft een TUBA1A genafwijking.
https://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/syndromen/tubulinopathie.php

Hartelijke groet,

Klaas (Vader van Hendrikje)

Vraag je behandelend arts of neuroloog of ze je in contact kunnen brengen met andere gezinnen in vergelijkbare situaties. Ze hebben mogelijk informatie over lokale ondersteuningsgroepen.