GGE
Geplaatst: 14 aug 2023, 20:40
Beste allen,
We hebben een zoon van 8 jaar. Sinds vorig jaar heeft hij epilepsie.
Het begon met een Covid infectie.
Helaas heeft hij veel insulten. Hij heeft mn tonische insulten.
Soms korte insulten die het meest lijken op een salaamkramp/myoclonieen maar verder ook tonische aanvallen met urineverlies van enkele 6-12 sec.
Hij gebruikt depakine, Ruvinamide (is nu aan het afbouwen), clobazam en net gestart met Perapamel.
Er werd aan Doose en later aan LGS gedacht. EEG/genetische en overige onderzoeken bevestigen deze diagnoses niet.
Er wordt nu gesproken over een GGE.
Komt dit verhaal bekend voor bij iemand?
We hebben sinds vorig jaar geen leven meer. Hij is zo vaak opgenomen geweest in 3 verschillende ziekenhuizen.
Mocht iemand dit verhaal herkennen dan hoor ik het graag.
Alvast bedankt.
Groet, Mitra
We hebben een zoon van 8 jaar. Sinds vorig jaar heeft hij epilepsie.
Het begon met een Covid infectie.
Helaas heeft hij veel insulten. Hij heeft mn tonische insulten.
Soms korte insulten die het meest lijken op een salaamkramp/myoclonieen maar verder ook tonische aanvallen met urineverlies van enkele 6-12 sec.
Hij gebruikt depakine, Ruvinamide (is nu aan het afbouwen), clobazam en net gestart met Perapamel.
Er werd aan Doose en later aan LGS gedacht. EEG/genetische en overige onderzoeken bevestigen deze diagnoses niet.
Er wordt nu gesproken over een GGE.
Komt dit verhaal bekend voor bij iemand?
We hebben sinds vorig jaar geen leven meer. Hij is zo vaak opgenomen geweest in 3 verschillende ziekenhuizen.
Mocht iemand dit verhaal herkennen dan hoor ik het graag.
Alvast bedankt.
Groet, Mitra