www.kinderneurologie.eu

Beste allen,

We hebben een zoon van 8 jaar. Sinds vorig jaar heeft hij epilepsie.
Het begon met een Covid infectie.
Helaas heeft hij veel insulten. Hij heeft mn tonische insulten.
Soms korte insulten die het meest lijken op een salaamkramp/myoclonieen maar verder ook tonische aanvallen met urineverlies van enkele 6-12 sec.
Hij gebruikt depakine, Ruvinamide (is nu aan het afbouwen), clobazam en net gestart met Perapamel.
Er werd aan Doose en later aan LGS gedacht. EEG/genetische en overige onderzoeken bevestigen deze diagnoses niet.
Er wordt nu gesproken over een GGE.
Komt dit verhaal bekend voor bij iemand?
We hebben sinds vorig jaar geen leven meer. Hij is zo vaak opgenomen geweest in 3 verschillende ziekenhuizen.
Mocht iemand dit verhaal herkennen dan hoor ik het graag.
Alvast bedankt.
Groet, Mitra

Beste Mitra,

Wat een heftig verhaal. Dit is de eerste keer dat ik erover hoor. Ik leef met je mee. Ik kan me voorstellen dat je veel zorgen hebt over je zoon en dat je graag meer wilt weten over zijn epilepsie. Ik wens je veel sterkte en moed toe.

U kunt hulp zoeken bij Stichting Epilepsie. Zij kunnen u helpen bij het navigeren door de medische complexiteit, relevante bronnen vinden en verbinding maken met een gemeenschap die uw problemen begrijpt.

Thanks for the info here.

This is one of the best articles I have ever read on this blog. Thank you for sharing very interesting information.