www.kinderneurologie.eu

Ons zoontje van 1 jaar is vorige maand gediagnosticeerd met het Zellweger Spectrum Disorder, zijn er ouders die ook kindjes hebben/hadden ? Vertel me jullie verhaal...

Triest om dit nieuws te horen. Je moet erg geschrokken en verdrietig zijn.

De zoon van mijn vriend kreeg de diagnose Zellweger Spectrum Stoornis. Ik weet niet veel over deze aandoening, maar mijn vriend vertelde me dat er geen behandeling voor is..

Dag Iedereen,

Ja ik heb een zoontje van 4.5 jaar die Zellweger syndroom heeft bij geboorte. Ik zoek ouders die ook kinderen hebben met ZWG syndroom om eventueel contact met elkaar te hebben en die mij ook kunnen vertellen wat zij allemaal meemaken?

Het is enorm moeilijk om uw kind zo te zien btw mijn zoon heeft naast zijn ZWG syndroom ook hevige autisme.
Mijn vraag is voor jullie of iemand weet wat de levensverwachtingen zijn voor kinderen met dit syndroom? Ik lees over max 1 à 2 jaar maar mijn zoon is 4.5 jaar en Godzijdank er is nog niks gebeurd en hoop dat het ook nooit gebeurd. Maar wil wat info hebben van mensen die daar meer over weten of zij ook kinderen hebben ouder dan 2 jaar met dezelfde syndroom.

bedankt