Hallo allemaal,
Mijn zoontje (nu 1 jaar en 10 maanden) heeft voorlopig de diagnose BPV gekregen. Er werd eerst gedacht aan epilepsie en later aan ataxie. Er is een hoop onderzocht en nu denken ze dus hieraan.
Jammer genoeg is er zeer weinig te vinden op internet. Er is ook benigne paroxismale positieafhankelijke vertigo maar dat blijkt weer iets anders te zijn.
Ik ben dus op zoek naar mensen waarvan hun zoon of dochter ook BPD heeft. Hoe uit dat zich bij jou kind? J heeft vaak aanvallen. Ook soms een week niet maar ook soms een paar op een dag! De ene keer is het echt heftig en kan hij bijna niet op ziijn benen staan en heeft hij nystagmus. En de andere keer is hij huilierig en afwezig. Soms zwalkt hij en is hij niet verdrietig. Hij heeft het vooral als hij wakker wordt, ook snachts, bij stress en als hij ziek is of koorts heeft.
Volgende week hebben we een afspraak bij de cardioloog ivm de medicijnen die hij gaat krijgen propranolol. Omdat hij het zo vaak heeft.
ik heb ook nog een belafspraak met de neuroloog omdat hij soms corticosterioden gebruikt en die weer niet samen gaan met de propranolol...
Zijn er hier ouders waarvan hun zoon of dochter BPV heeft?
Groeten
een persoonlijk berichtje sturen is natuurlijk ook prima!
Benigne paroxysmale vertigo
Re: Benigne paroxysmale vertigo
Hallo,
Ik heb het vermoeden dat mijn zoontje (7 jaar) BPV heeft. Hij heeft nu de diagnose epilepsie gekregen. Hij krijgt inmiddels een jaar medicatie hiertegen maar dit slaat niet aan. Wanneer hij een grote aanval heeft kan hij niet meer op zijn benen staan. Heel kenmerkend voor de aanval zijn de oogtrillingen (nystagmus). Vaak gaat het gepaard met overgeven. Een dergelijke aanval kan 1 a 1,5 uur aanhouden. Hierna valt hij uitgeput in slaap. Deze aanvallen heeft hij 2 a 3 keer per jaar. Daarnaarst heeft hij regelmatig kleine aanvallen (op dit moment ca 1 a 2 keer per week). Hij komt dan naar me toe en klampt zich aan me vast om in evenwicht te blijven. Hij heeft het gevoel dat hij het weg moet slikken (misselijk misschien?? Hij kan niet goed aangeven wat hij hierbij voelt). Hij is angstig en moet na afloop altijd huilen. Ook bij mijn zoontje komt het vaker voor bij stress-momenten of als hij wat onder de leden heeft.
Mijn zoontje heeft bij mij in de zwangerschap een hersenbloeding gekregen, hierdoor heeft hij hersenbeschadiging opgelopen. De aanvallen heeft hij sinds zijn 4e jaar. Mijn gevoel zegt dat het geen epilepsie is, de grote aanvallen duren erg lang en hij ligt ook niet heen en weer te schudden....
Binnenkort moet ik weer terug naar de neuroloog. Ik wil dan BPV aan de orde brengen.
Via dit forum hoop ik in contact te komen met ouders die ook deze ervaringen hebben.
Groeten
Ik heb het vermoeden dat mijn zoontje (7 jaar) BPV heeft. Hij heeft nu de diagnose epilepsie gekregen. Hij krijgt inmiddels een jaar medicatie hiertegen maar dit slaat niet aan. Wanneer hij een grote aanval heeft kan hij niet meer op zijn benen staan. Heel kenmerkend voor de aanval zijn de oogtrillingen (nystagmus). Vaak gaat het gepaard met overgeven. Een dergelijke aanval kan 1 a 1,5 uur aanhouden. Hierna valt hij uitgeput in slaap. Deze aanvallen heeft hij 2 a 3 keer per jaar. Daarnaarst heeft hij regelmatig kleine aanvallen (op dit moment ca 1 a 2 keer per week). Hij komt dan naar me toe en klampt zich aan me vast om in evenwicht te blijven. Hij heeft het gevoel dat hij het weg moet slikken (misselijk misschien?? Hij kan niet goed aangeven wat hij hierbij voelt). Hij is angstig en moet na afloop altijd huilen. Ook bij mijn zoontje komt het vaker voor bij stress-momenten of als hij wat onder de leden heeft.
Mijn zoontje heeft bij mij in de zwangerschap een hersenbloeding gekregen, hierdoor heeft hij hersenbeschadiging opgelopen. De aanvallen heeft hij sinds zijn 4e jaar. Mijn gevoel zegt dat het geen epilepsie is, de grote aanvallen duren erg lang en hij ligt ook niet heen en weer te schudden....
Binnenkort moet ik weer terug naar de neuroloog. Ik wil dan BPV aan de orde brengen.
Via dit forum hoop ik in contact te komen met ouders die ook deze ervaringen hebben.
Groeten
Re: Benigne paroxysmale vertigo
ik zal je even pb-en
-
mamavanB
Re: Benigne paroxysmale vertigo
Ook ik heb sterk het vermoeden dat ons zoontje BPV heeft. Sinds kort 2 aanvallen gehad waarna hij ook uitgeput in slaap viel. Ben 1x bij de kinderarts geweest, zij denkt eerder aan epilepsie..alhoewel ze nog over twijfelt..mijn gevoel zegt dat het geen epilepsie is..
Herken echt letterlijk alles in het artikel over bpv op deze site, behalve dat hij daarna in slaap valt. Zijn er ouders met meer van zulke ervaringen? Hoor echt heel graag! Grts S
Herken echt letterlijk alles in het artikel over bpv op deze site, behalve dat hij daarna in slaap valt. Zijn er ouders met meer van zulke ervaringen? Hoor echt heel graag! Grts S