Pagina 1 van 1

Iemand bekend met het Coffin Siris syndroom

Geplaatst: 20 feb 2023, 10:02
door DaanJJ
Hallo Allemaal,

Wij hebben zojuist een diagnose gekregen voor ons zoontje van inmiddels 1 jaar.

Is hier iemand bekend met het Coffin Siris syndroom?
We zouden graag in contact komen met mensen die hier meer van weten of in het zelfde traject zitten.

Vriendelijke groet,

Daniƫlle

Re: Iemand bekend met het Coffin Siris syndroom

Geplaatst: 24 feb 2023, 13:33
door Moedervanzoon
Hallo,

Onze zoon heeft het Coffin Siris Syndroom.
Hij is nu bijna 2,5 jaar.
Weet dat er op facebook verschillende groepen zijn,
wellicht dat je hier ook ervaringen kan delen en/of lezen van lotgenoten.
Mij helpt het iniedergeval, aangezien je dan in contact komt met ouders die hetzelfde meemaken.
& je kan leren van elkaars mijlpalen of vragen stellen.

Groetjes.