CACNA1A gerelateerd syndroom

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Sarahlupine
Berichten: 1
Lid geworden op: 26 sep 2022, 19:26

CACNA1A gerelateerd syndroom

Bericht door Sarahlupine »

Mijn dochter (17) heeft CACNA1A gerelateerd syndroom en daaruit voortvloeiend hemiplegische migraine (geen epilepsie) en allerlei andere symptomen zoals duizeligheid, concentratieproblemen, nauwelijks automatiseren, slecht slapen, angsten, een ontwikkelingsachterstand, niet kunnen rekenen etc. Wij zoeken contact met anderen met dit syndroom en de bijbehorende kenmerken. Want hoe doen jullie dit? Het is complex en grillig en zaken als school en stage zijn zo'n zoektocht. Mijn dochter zit nu op middelbare school nummer vier...
Het is zo'n zeldzame aandoening, ik hoop iemand te vinden met wie wij ervaringen uit kunnen wisselen.
Plaats reactie