Pagina 1 van 1

Lotgenoten Noonan like en craniofrontonasaalsyndroom

Geplaatst: 26 aug 2022, 12:10
door deboomkikker
Dag

Net hoor ik dat een genetische oorzaak is gevonden voor een aantal verschijnselen bij mijn 4-jarige zoon. De Craniosynostose is al 2 jaar geleden vastgesteld, nu hoor ik dat het PPP1CB gen een foutje heeft, met Noonan like syndroom als gevolg.
Bij mijn zoontje is een hartprobleem vastgesteld, maar nog niet duidelijk wat. Dat, en eventueel andere problemen met organen vind ik erg verontrustend. Ik moet ook even bijkomen van deze diagnose... Lotgenoten aanwezig?
Groetjes
Nadja

Re: Lotgenoten Noonan like en craniofrontonasaalsyndroom

Geplaatst: 14 nov 2023, 12:57
door Moedervan3
Goededag.

Bij mij zoontje is 3 jaar geleden een fout in het chroomsoom gevonden. Dit houd ook in dat hij het noonan syndroom heeft. Kom graag in contact met lotgenoten om even bij te kletsen.

Groetjes naomy

Re: Lotgenoten Noonan like en craniofrontonasaalsyndroom

Geplaatst: 05 dec 2023, 10:27
door Marilian
Using the IFW Copy function, I've previously cloned the old drive to the new one, or I've performed a clean Windows 10 install on the new drive