Lotgenoten Noonan like en craniofrontonasaalsyndroom

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
deboomkikker
Berichten: 1
Lid geworden op: 26 aug 2022, 11:55

Lotgenoten Noonan like en craniofrontonasaalsyndroom

Bericht door deboomkikker »

Dag

Net hoor ik dat een genetische oorzaak is gevonden voor een aantal verschijnselen bij mijn 4-jarige zoon. De Craniosynostose is al 2 jaar geleden vastgesteld, nu hoor ik dat het PPP1CB gen een foutje heeft, met Noonan like syndroom als gevolg.
Bij mijn zoontje is een hartprobleem vastgesteld, maar nog niet duidelijk wat. Dat, en eventueel andere problemen met organen vind ik erg verontrustend. Ik moet ook even bijkomen van deze diagnose... Lotgenoten aanwezig?
Groetjes
Nadja
Moedervan3
Berichten: 2
Lid geworden op: 14 nov 2023, 12:53

Re: Lotgenoten Noonan like en craniofrontonasaalsyndroom

Bericht door Moedervan3 »

Goededag.

Bij mij zoontje is 3 jaar geleden een fout in het chroomsoom gevonden. Dit houd ook in dat hij het noonan syndroom heeft. Kom graag in contact met lotgenoten om even bij te kletsen.

Groetjes naomy
Marilian
Berichten: 5
Lid geworden op: 05 jun 2023, 03:49
Locatie: New york
Contacteer:

Re: Lotgenoten Noonan like en craniofrontonasaalsyndroom

Bericht door Marilian »

Using the IFW Copy function, I've previously cloned the old drive to the new one, or I've performed a clean Windows 10 install on the new drive
Plaats reactie