Pagina 1 van 1

Contact zoeken myoclonus Dystonie

Geplaatst: 23 jun 2022, 17:13
door Eveline R
Hallo,

Ons zoontje van 6 jaar heeft Myoclonus Dystonie, sinds maandag hebben we eindelijk het resultaat na maanden lange onderzoeken.
Wij zouden graag met iemand in contact komen die dit heeft of iemand die iemand kent dat dit heeft. Moeten jullie ook medicatie nemen en de welke?

Groetjes Eveline

Re: Contact zoeken myoclonus Dystonie

Geplaatst: 22 jul 2022, 20:15
door mayavhb
Hey Eveline

Mijn mama heeft ook myoclonus dystonie. Ze had de eerste symptomen toen ze 7 jaar was, en pas aan haar 47 de diagnose gekregen.
Ondertussen weten we dat ik drager ben van het gen maar geen uiting heb. Als je eens wil praten hierover, mag je me gerust toevoegen op Facebook, om zo te praten via Messenger. Lijkt mij net iets vlotter dan via dit forum.

Groetjes
Maya

Re: Contact zoeken myoclonus Dystonie

Geplaatst: 22 jul 2022, 20:41
door Eveline R
Hey,

Via messenger zal het miss gemakkelijker zijn. Hoe kan ik je vinden op fb? Eveline Roosens is mijn fb

Groeten