Pagina 1 van 1

Medulloblastoom bij 22 jarige hulp gevraagd

Geplaatst: 18 apr 2021, 23:39
door Johnvst
Mijn zoon heeft sinds 7 weken geleden ontdekt en geopereerd een Medulloblastoom. Een roller-coaster waarin wij zijn beland. Via Erasmus MC is hij nu in Groningen voor 6 weken protonenbestraling en 3 chemo behandelingen. Daarna volgt nog een half jaar chemo als alles goed gaat.
Graag komen wij in contact met lotgenoten en ervaringsdeskundigen. Alvast bedankt voor jullie te nemen moeite.
groeten John

Re: Medulloblastoom bij 22 jarige hulp gevraagd

Geplaatst: 19 apr 2021, 21:30
door Bellina
Hallo,

Onze zoon (2 jaar) is vorig jaar in december geopereerd aan een medulloblastoom.
Hij heeft het Syndroom Gorlin. Afwijking Sufu gen.
Ook hij krijgt een heel jaar chemo in het UZ GENT ( Belgiƫ)
4 dagen chemo, 10 dagen thuis, enz...

Ze hebben de tumor volledig kunnen verwijderen in 2 operaties.

Re: Medulloblastoom bij 22 jarige hulp gevraagd

Geplaatst: 26 apr 2021, 21:14
door Johnvst
Belinda bedankt. Hopelijk verloopt alles goed bij jullie. Heel veel sterkte! Het verloop bij kinderen is wel heel anders en ook het soort Medulloblastoom is denk ik ook anders. Inmiddels is mijn zoon bij dr. Bromberg in het Erasmus als behandelend arts beland. Ik ben blij dat zij als voorzitter ook van het behandelprogramma voor volwassenen zijn situatie begeleid. Ik hoop echter dat ik ook met jong volwassenen in contact kan komen die iets vergelijkbaars hebben ondergaan en ook met protonenbestraling in Groningen (UMCG) 30 behandelingen (drie chemo's) in zes weken te maken hebben (of te maken hebben gehad) en het chemotraject van half jaar wat hij aanvullend nog ondergaat volgt dan nog via het Erasmus MC in dit geval.

Re: Medulloblastoom bij 22 jarige hulp gevraagd

Geplaatst: 26 apr 2021, 21:15
door Johnvst
Belinda bedankt. Hopelijk verloopt alles goed bij jullie. Heel veel sterkte! Het verloop bij kinderen is wel heel anders en ook het soort Medulloblastoom is denk ik ook anders. Inmiddels is mijn zoon bij dr. Bromberg in het Erasmus als behandelend arts beland. Ik ben blij dat zij als voorzitter ook van het behandelprogramma voor volwassenen zijn situatie begeleid. Ik hoop echter dat ik ook met jong volwassenen in contact kan komen die iets vergelijkbaars hebben ondergaan en ook met protonenbestraling in Groningen (UMCG) 30 behandelingen (drie chemo's) in zes weken te maken hebben (of te maken hebben gehad) en het chemotraject van half jaar wat hij aanvullend nog ondergaat volgt dan nog via het Erasmus MC in dit geval.