Medulloblastoom bij 22 jarige hulp gevraagd

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Johnvst
Berichten: 3
Lid geworden op: 18 apr 2021, 23:28

Medulloblastoom bij 22 jarige hulp gevraagd

Bericht door Johnvst »

Mijn zoon heeft sinds 7 weken geleden ontdekt en geopereerd een Medulloblastoom. Een roller-coaster waarin wij zijn beland. Via Erasmus MC is hij nu in Groningen voor 6 weken protonenbestraling en 3 chemo behandelingen. Daarna volgt nog een half jaar chemo als alles goed gaat.
Graag komen wij in contact met lotgenoten en ervaringsdeskundigen. Alvast bedankt voor jullie te nemen moeite.
groeten John
Bellina
Berichten: 2
Lid geworden op: 19 apr 2021, 21:22

Re: Medulloblastoom bij 22 jarige hulp gevraagd

Bericht door Bellina »

Hallo,

Onze zoon (2 jaar) is vorig jaar in december geopereerd aan een medulloblastoom.
Hij heeft het Syndroom Gorlin. Afwijking Sufu gen.
Ook hij krijgt een heel jaar chemo in het UZ GENT ( België)
4 dagen chemo, 10 dagen thuis, enz...

Ze hebben de tumor volledig kunnen verwijderen in 2 operaties.
Johnvst
Berichten: 3
Lid geworden op: 18 apr 2021, 23:28

Re: Medulloblastoom bij 22 jarige hulp gevraagd

Bericht door Johnvst »

Belinda bedankt. Hopelijk verloopt alles goed bij jullie. Heel veel sterkte! Het verloop bij kinderen is wel heel anders en ook het soort Medulloblastoom is denk ik ook anders. Inmiddels is mijn zoon bij dr. Bromberg in het Erasmus als behandelend arts beland. Ik ben blij dat zij als voorzitter ook van het behandelprogramma voor volwassenen zijn situatie begeleid. Ik hoop echter dat ik ook met jong volwassenen in contact kan komen die iets vergelijkbaars hebben ondergaan en ook met protonenbestraling in Groningen (UMCG) 30 behandelingen (drie chemo's) in zes weken te maken hebben (of te maken hebben gehad) en het chemotraject van half jaar wat hij aanvullend nog ondergaat volgt dan nog via het Erasmus MC in dit geval.
Johnvst
Berichten: 3
Lid geworden op: 18 apr 2021, 23:28

Re: Medulloblastoom bij 22 jarige hulp gevraagd

Bericht door Johnvst »

Belinda bedankt. Hopelijk verloopt alles goed bij jullie. Heel veel sterkte! Het verloop bij kinderen is wel heel anders en ook het soort Medulloblastoom is denk ik ook anders. Inmiddels is mijn zoon bij dr. Bromberg in het Erasmus als behandelend arts beland. Ik ben blij dat zij als voorzitter ook van het behandelprogramma voor volwassenen zijn situatie begeleid. Ik hoop echter dat ik ook met jong volwassenen in contact kan komen die iets vergelijkbaars hebben ondergaan en ook met protonenbestraling in Groningen (UMCG) 30 behandelingen (drie chemo's) in zes weken te maken hebben (of te maken hebben gehad) en het chemotraject van half jaar wat hij aanvullend nog ondergaat volgt dan nog via het Erasmus MC in dit geval.
Plaats reactie