www.kinderneurologie.eu

Mijn dochter van bijna 8 jaar heeft al bijna 2 jaar Alice in wonderland syndroom. Ondanks uitgebreid onderzoek is er geen oorzaak gevonden. Zij heeft dagelijks klachten, het grootste gedeelte van de dag ziet ze dingen groot en klein en een vlek in haar gezichtsveld die komt en gaat. Inmiddels heeft ze hiervoor leren compenseren en gaat ze er vrij goed mee om. Hoewel ze wel regelmatig uit een klimrek valt of bijna tegen auto’s op fietst, maar dat zijn we inmiddels gewend.
We hebben via prof. Blom behandeling geprobeerd met Valproaat en Levetiracetam, beide zonder effect.
Mijn dochter vraagt de laatste tijd of er meer kinderen zijn zoals zij en dat ze daar graag mee in contact zou komen. Ondanks het feit dat ze heel knap omgaat met haar klachten voelt ze zich een buitenbeentje en schaamt ze zich ervoor.
Is er iemand op dit forum die dit herkent en openstaat voor eventueel contact?
Groeten, Sanne

Hoi Susan
Mijn zoon van 13 heeft het Alice in Wonderland Syndroom.
2 jaar geleden is dat bij hem vastgesteld, maar heeft het waarschijnlijk al vanaf de geboorte.
Heel veel onderzoeken met name MRI van de hersenen testen genetisch onderzoek, noem maar op.
Geen enkele arts die er bekend mee is. Heel frustrerend!
Mijn zoon zit op speciaal voortgezet onderwijs, slikt medicatie voor zijn aanvallen te onderdrukken, maar het gaat niet goed met hem.
Hij is heel angstig, kan ook niet het verkeer in op de fiets dat is veel te gevaarlijk, heeft geen vrienden, alleen online, kan niet tegen drukte, is snel overprikkeld, is vaak thuis van school, voelt zich eenzaam in zijn gevoel en ga zo maar door. Ik zoek samen met hem al heel lang naar antwoorden en lotgenoten. Veel liefs en een dikke knuffel voor je dochter. Groetjes Sandy

Hey Sanne en Sandy,

Ik ben zelf iemand die het Alice in Wonderland Syndroom heeft. Ik ben inmiddels 22 jaar, woon alleen en heb vast werk. Aangezien jullie allebei moeders zijn is dit waarschijnlijk al aangenaam om te horen. Naar mijn herinnering heb ik heb niet zo extreem gehad als jullie kinderen. Ik heb de diagnose rond 5 jaar oud gekregen. Er was me toen verteld dat ik hier uit zou groeien met het volwassen worden. Dit is inderdaad veel verbeterd met ouder te worden. Ik heb er nooit medicatie of behandelingen voor gekregen. Echter is het een half jaar geleden bij mij terug sterk beginnen opspelen. Ik heb er nu tot wel meerdere keren per dag last van. Ik ben dus zelf ook weer op zoek naar specialisten en behandelingen maar ik vrees dat ik niet al te veel moed moet hebben. Het is ook door zelf op zoek te zijn dat ik hier op terecht ben gekomen. Ik weet wel dat het bij mij stress gerelateerd is. Ik heb dit ook al door anderen horen zeggen. Ik merk als ik een stressvolle periode heb, dat ik regelmatiger "aanvallen" heb.

Het is al een tijdje geleden dat Sanne haar bericht geplaatst heeft maar ik wil zeker vragen beantwoorden over mijn ervaringen met het Alice in Wonderland Syndroom in mijn kindertijd en doorheen heel mijn leven. Ook als jullie zelf als ouders vragen hebben mogen jullie deze gerust stelen omdat ik weet dat het misschien niet altijd even makkelijk is om te verstaan wat er gebeurt met je kind.

Groetjes,
Shane.

Hallo allemaal,
Mijn dochter is 9 en heeft in 2019 te horen gekregen dat ze het Alice in wonderland syndroom heeft . Het maakt haar super angstig en ze durft dan ook niet meer te gaan slapen. Het is heel lang goed gegaan maar sinds afgelopen week is het weer mis. Het geeft haar een groot gevoel van niet veilig voelen, het is daarom dat ze bij mij op de kamer slaapt op dit moment. Dat gaat eigenlijk tegen mijn principes in maar als je kind zich niet veilig voelt wat moet je dan doen? Je staat in zo'n tweestrijd ook omdat wij natuurlijk niet voelen wat zij voelen als ze zo'n aanval hebben gehad. Zijn er ouders die dit herkennen hoe gaan zij om met de angsten die AIWS teweeg brengt.

Het kan ook de moeite waard zijn om met de behandelend arts van je dochter te praten over mogelijke ondersteunende middelen of verwijzingen naar gespecialiseerde centra die ervaring hebben met het Alice in Wonderland-syndroom. Ze kunnen je mogelijk in contact brengen met andere families in een vergelijkbare situatie.

Ik heb nog nooit van deze ziekte gehoord, is het te genezen?

Ik heb nog nooit van dit syndroom gehoord, het klinkt vreemd. Is er een remedie voor deze ziekte?

Neem contact op met uw arts of medische professional die gespecialiseerd is in deze aandoening om er zeker van te zijn dat u de juiste behandeling krijgt. Uw arts kan behandelingen zoals medicatie, mindfulness of gedragstherapie aanbevelen.

Lookdle is a word game that's like a visual adventure for wordsmiths! The game's unique concept of using images to guess words adds a creative twist to the traditional word puzzle genre. https://uvdown.com/play-lookdle-online/

is an absolute lifesaver! This tool has simplified the way I handle video files. Its user-friendly interface and speedy conversion make it my go-to choice for transforming videos effortlessly.