Syringomyelie - contact ouders

[Happybee]

Bij onze dochter van drie is (tot op heden idiopatische) syringomyelie geconstateerd. Graag zouden wij in contact komen met andere ouders die ook een kind met deze aandoening hebben teneinde informatie, ervaringen etc. Uit te wisselen.

[lnsnk]

Goedenavond,

Ik zag uw oproep uit 2012.
Ons zoontje van 3 is ook gediagnosticeerd met de idiopatische syringomyelie. Wij zijn ook intensief aan het zoeken naar informatie.
Wij hopen dat u nog bereikbaar bent voor contact.

Hartelijke groet,