Limbische Encephalitis
Geplaatst: 25 aug 2012, 19:40
Beste mensen;
Mijn naam is Jacqueline en ik heb een kind met Limbische Encephalitis.
Het is begonnen toen hij 13 was ,epilepsie en later dan veel vergeten en gedragsverandering.
Het was zelfs zo erg dat hij toen hij 16 werd vergat waar hij was of zelfs zijn examen vergeten was en gewoon thuis zat.
Lui kind heb ik toen te horen gekregen ,maar er was méér aan de hand dan alléén lui.
Hij begon op z'n vakantiebaantje in slaap te vallen en ging vaker naar huis,niet wetende dat hij nog moest werken.Ook wist hij de straatnamen niet meer en kreeg hij aanval op aanval.
Na een lange weg---weken in Kempenhaege---en andere ziekenhuizen, kwam hij terecht in het AZM Maastricht,kreeg hij andere medicatie,prednison en plasmaferese.Van de prednison kwam hij --schrik niet" 52 kilo" bij--:(,die hij inmiddels door de hulp van een dietiste weer kwijt is.
Mijn zoon is nu 22 en heeft weer een opflakkering gehad,lichtelijke vertoning van dezelfde symptonen.
Zijn hele leven is veranderd nu,hij is vaker verward,zéér nerveus,kort termijn geheugen en veel hoofdpijn .
Om mijn zoon toch het gevoel te geven zelfstandig te kunnen leven en functioneren woont hij zelfstandig begeleid.
Ik weet dat dit een zéér zeldzame ziekte is, en ik mogelijk geen lotgenoten hier zal vinden,mijn zoon was het allereerste geval in Nederland.
Als kind had hij een kinderneuroloog die in contact stond met een Duitse professor die meerder patienten begeleide in Duitsland.
Momenteel heeft hij dus een nieuwe neuroloog voor volwassenen.
mvg Jacqueline,mama van een kind met Limbische encephalitis
Mijn naam is Jacqueline en ik heb een kind met Limbische Encephalitis.
Het is begonnen toen hij 13 was ,epilepsie en later dan veel vergeten en gedragsverandering.
Het was zelfs zo erg dat hij toen hij 16 werd vergat waar hij was of zelfs zijn examen vergeten was en gewoon thuis zat.
Lui kind heb ik toen te horen gekregen ,maar er was méér aan de hand dan alléén lui.
Hij begon op z'n vakantiebaantje in slaap te vallen en ging vaker naar huis,niet wetende dat hij nog moest werken.Ook wist hij de straatnamen niet meer en kreeg hij aanval op aanval.
Na een lange weg---weken in Kempenhaege---en andere ziekenhuizen, kwam hij terecht in het AZM Maastricht,kreeg hij andere medicatie,prednison en plasmaferese.Van de prednison kwam hij --schrik niet" 52 kilo" bij--:(,die hij inmiddels door de hulp van een dietiste weer kwijt is.
Mijn zoon is nu 22 en heeft weer een opflakkering gehad,lichtelijke vertoning van dezelfde symptonen.
Zijn hele leven is veranderd nu,hij is vaker verward,zéér nerveus,kort termijn geheugen en veel hoofdpijn .
Om mijn zoon toch het gevoel te geven zelfstandig te kunnen leven en functioneren woont hij zelfstandig begeleid.
Ik weet dat dit een zéér zeldzame ziekte is, en ik mogelijk geen lotgenoten hier zal vinden,mijn zoon was het allereerste geval in Nederland.
Als kind had hij een kinderneuroloog die in contact stond met een Duitse professor die meerder patienten begeleide in Duitsland.
Momenteel heeft hij dus een nieuwe neuroloog voor volwassenen.
mvg Jacqueline,mama van een kind met Limbische encephalitis