Limbische Encephalitis

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
jackske
Berichten: 1
Lid geworden op: 23 aug 2012, 00:13

Limbische Encephalitis

Bericht door jackske » 25 aug 2012, 19:40

Beste mensen;

Mijn naam is Jacqueline en ik heb een kind met Limbische Encephalitis.
Het is begonnen toen hij 13 was ,epilepsie en later dan veel vergeten en gedragsverandering.
Het was zelfs zo erg dat hij toen hij 16 werd vergat waar hij was of zelfs zijn examen vergeten was en gewoon thuis zat.
Lui kind heb ik toen te horen gekregen ,maar er was méér aan de hand dan alléén lui.
Hij begon op z'n vakantiebaantje in slaap te vallen en ging vaker naar huis,niet wetende dat hij nog moest werken.Ook wist hij de straatnamen niet meer en kreeg hij aanval op aanval.
Na een lange weg---weken in Kempenhaege---en andere ziekenhuizen, kwam hij terecht in het AZM Maastricht,kreeg hij andere medicatie,prednison en plasmaferese.Van de prednison kwam hij --schrik niet" 52 kilo" bij--:(,die hij inmiddels door de hulp van een dietiste weer kwijt is.

Mijn zoon is nu 22 en heeft weer een opflakkering gehad,lichtelijke vertoning van dezelfde symptonen.
Zijn hele leven is veranderd nu,hij is vaker verward,zéér nerveus,kort termijn geheugen en veel hoofdpijn .
Om mijn zoon toch het gevoel te geven zelfstandig te kunnen leven en functioneren woont hij zelfstandig begeleid.
Ik weet dat dit een zéér zeldzame ziekte is, en ik mogelijk geen lotgenoten hier zal vinden,mijn zoon was het allereerste geval in Nederland.
Als kind had hij een kinderneuroloog die in contact stond met een Duitse professor die meerder patienten begeleide in Duitsland.
Momenteel heeft hij dus een nieuwe neuroloog voor volwassenen.

mvg Jacqueline,mama van een kind met Limbische encephalitis

Katrientje

Re: Limbische Encephalitis

Bericht door Katrientje » 24 okt 2012, 12:50

Beste,

Wat herken ik me in jouw verhaal zeg... Ik ben bijna drie jaar geleden te weten gekomen dat ik aan auto immune limbische encefalitis lijdt.
Ik ben wel wat ouder dan je zoon namelijk 28 en had een goede job en van de ene dag op de andere dag ben ik alles kwijt geraakt. Ik heb een epilepsie aanval gekregen op mijn werk, ik kon nauwelijks nog functioneren, moest tien keer harder werken dan mijn andere collega's om het niveau te halen.
Buiten mijn epilepsie, geheugen-en spraakproblemen konden ze geen directe aanleiding vinden. Ik werd naar huis gestuurd met kalmeringspillen... Van dokter naar dokter (waaronder ook AZM maar stuurde me gewoon naar huis) , tot ik uiteindelijk in Leuven terecht kwam en die hebben na een paar maanden van testen gezien dat ik positief was voor twee antistoffen die vielen onder encefalitis. Dan heb ik nog enkele maanden onder verschillende scanners gelegen omdat ze bang waren dat er ergens een tumor zat, toen dat niet het geval was kreeg ik mijn diagnose.

Ik ben ondertussen mijn werk kwijt en probeer nu iets te vinden waar ik mijn energie in kwijt kan. Gemakkelijk is het niet, gezien ik mij maar op één ding kan focussen en mijn korte geheugen me in de steek laat. Soms ga ik over mijn grenzen om toch maar normaal te kunnen functioneren maar dan ben ik na een tweetal uurtjes al doodmoe.. Ik ben een volwassen vrouw en voor mij is het al erg moeilijk om te bevatten en vooral te aanvaarden, voor een tiener als je zoon is dat nog moeilijker.
Ook wij krijgen zo goed als geen begeleiding omdat de ziekte té zeldzaam is, in Leuven kregen we te horen dat ze geen enkele patient hadden als mij.
Ik ben ook in Kempenhaege geweest, ook daar werd ik niet wijzer gezien mijn geval weer verschillend was omdat ik twee antistoffen hebben ipv 1 zoals de twee andere patienten die ze hadden.
Ik laat me nu iedere 6maanden controleren en probeer er zo goed als mogelijk mee te leven.
Plasmaferese is me ook voorgesteld maar mijn specialist zegt dat er tot nu toe nog niet veel is uitgekomen bij patienten in andere landen.

In Duitsland Bonn ligt een kliniek waar ze tot nu toe het verste staan van europa op het gebied van limbische encefaltis. Mijn kliniek in Leuven gaat nu ook een thesis maken over de ziekte om zo het beeld wat meer onder de aandacht te brengen.
Het ergste van alles is voor mij het feit dat mensen me perfect normaal vinden uitzien terwijl ik iedere dag een strijd voer met mezelf. Maar aan de andere kant ben ik ook blij dat ik een diagnose heb gekregen en niet met het idee ben blijven zitten dat ik gek aan het worden was :)

Veel sterkte daar van een lotgenoot x

Neuron
Berichten: 2
Lid geworden op: 26 apr 2019, 22:47

Re: Limbische Encephalitis

Bericht door Neuron » 26 apr 2019, 22:52

Beste katrientje,
Ik zou heel erg graag met je in contact komen. Een vriendin van mij, 23 jaar, heeft dit ziektebeeld ook. Ze is al enige jaren op zoek naar een lotgenoot, maar tevergeefs. Ik hoop dat jij, of een andere lotgenoot, dit leest en wil reageren.

Neuron
Berichten: 2
Lid geworden op: 26 apr 2019, 22:47

Re: Limbische Encephalitis

Bericht door Neuron » 26 apr 2019, 22:58

Beste Jacqueline,
Je bericht is al jaren oud. Ik hoop maar dat je dit misschien nog leest. Ik ben voor een vriendin op zoek naar een lotgenoot met limbische encefalitis. Ze zou zo graag eens willen kennis maken met iemand die hetzelfde mee maakt als zij... zou je alsjeblieft willen reageren als je dit mocht lezen?

Plaats reactie