Panayiotopoulos syndroom

[mamavan2]

Hallo,

Onze 3 jarige zoon heeft het Panayiotopoulos syndroom ( goed aardig epilepsie syndroom). Dit begin toen hij 2 jaar was. Toen hij op bed lag en ik even bij hem wilde gaan kijken zag ik dat hij in een flinke toeval zat. Ik heb direkt 112 gebeld. Hij heeft 4 dagen ter observatie in het ziekenhuis gelegen.
In het UMCG zijn EEG's gemaakt waar dit syndroom uit kwam. De artsen willen hem nog geen medicatie voorschrijven omdat ze er van uit gaan dat hij er over heen groeit en omdat medicatie blijkbaar meer schade aanricht dan op jaarbasis een paar toevallen.
Gisteravond heeft hij voor de 6e keer een flinke toeval gehad. Hij is op dit moment weer in het ziekenhuis.
Ik en mijn man leven voortdurend in spanning. Het syndroom wat onze zoon heeft is een nachtelijke vorm van epilepsie. We hebben een babyfoon aangeschaft met een cameraatje. Toch ben ik bang dat hij een keer een toeval krijgt als wij liggen te slapen. Gelukkig heb ik het tot nu toe alle keren zien gebeuren.
Het heeft een grote inpact. Ik durf zelf niet ver van huis of hem uit logeren te laten gaan.
Ik ben benieuwd naar ervaringen van andere ouders. Hoe gaan jullie hier mee om. Slikt jullie zoon/ dochter medicatie en hoe gaat dit?

[sasroo]

Ik snap je zorgen en ongerustheid heel goed. Ik weet niet hoe heftig zijn aanvallen zijn? Is er kans op complicaties, komt hij er zelf weer uit? Dat zijn allemaal dingen die meespelen in je zorgen. Onze jongste heeft ook epilepsie, overdag en 's nachts en ik laat hem vooralsnog nergens logeren, omdat hij soms ook een ademstilstand krijgt. Hij slaapt wel op een alarmmatrasje, maar toch. Voor de rest: Het kost tijd, tijd om zover te komen dat je hem weer een beetje los kan laten, dat je weer je eigen leven kan gaan leiden en dat je 's nachts zelf ook weer een beetje slaapt. Mijn moppie krijgt wel medicijnen, maar die slaan nog niet goed aan. Hij heeft zonder medicijnen teveel aanvallen en raakt soms in een status, dat is dan weer wel schadelijk, dus bij ons was er geen keus, wat dat aangaat.
Geef jezelf de tijd om ermee om te leren gaan, want het is en blijft een heftig iets.

[mamavan2]

Het gaat gelukkig een heel stuk beter. In augustus vorig jaar heeft hij voor het laatst een toeval gehad. Dit was zo'n heftige toeval dat de artsen besloten hebben om depakine voor te schrijven. Dit krijgt hij 2 maal daags en hij nog niet weer een toeval gehad. Wel slaapt hij ontzettend onrustig. Elk uur draait hij een paar keer. Hij kwijlt heel veel, snurkt zwaar en heeft soms een stokkende ademhaling. Als hij ligt te slapen kan ik er niet naar kijken zonder een potje te moeten huilen. De neuroloog heeft ons nu doorverwezen naar SEIN waar hij hopelijk nog een nacht wordt opgenomen. We hebben voor school een rugzakje aangevraagd. Mocht hij weer toevallen krijgen en achterstand oplopen dan kan hij dmv dat rugzakje bijgespijkerd worden. Binnenkort moeten we op controle bij de kinderarts. Hij wil de medicatie gaan afbouwen maar voorlopig moet ik daar zelf nog niet aan denken.

Ik vraag me of hoe jullie dat doen; ouders van kinderen met epilepsie... Slapen jullie ook de hele nacht met een cameraatje naast het bed? Hoe komen jullie aan je nachtrust toe??? Ik ben namelijk bekaf!

[sasroo]

Hoi mamavan2,

sinds augustus aanvalsvrij! Dat is heel mooi nieuws. Fijn dat de depakine goed werkt.

Hoe je als ouder van een kind met epilepsie aan je rust toekomt? Dat zal per persoon verschillen. Na de eerste aanvalsperiode sliep ik amper, ieder zuchtje hoorde ik. Inmiddels is dat 2 jaar geleden en slaap ik weliswaar altijd met 1 ook open, maar kom toch aan mijn rust, doorgaans. Als de epilepsie erg onrustig is, slaap ik ook minder goed, want dan is mijn zoon iedere nacht aan het huilen. Tja, dat kan je niet negeren he? Overigens slaapt hij wel op een ademhalingssensor, ivm ademstops tijdens de aanvallen. Die wil je liever niet missen omdat je toevallig een keer erg vast slaapt
Ik slaap zonder camera naast mijn bed. Hij ligt op dezelfde verdieping als wij. Als hij zwaar ademt, kan ik dat vanuit mijn eigen bed horen. Ik vertrouw inmiddels op mijn vermogen om wakker te worden als ik hoor dat hij een aanval heeft.

Er zijn veel ouders die wel een babyfoon (met of zonder camera) bij hun bed hebben.
Graag verwijs ik je naar het forum van de epilepievereniging. Daar is een gedeelte bestemd voor ouders van kinderen met epilepsie. Je kan er een schat aan informatie halen. www.epilepsievereniging.nl

[dani]

Mijn zoontje heeft hoogstwaarschijnlijk ook Panayiotopoulos.
Nadat hij een paar keer een aanval had gehad, waarvan twee keer een status, moest hij aan de Depakine.
Hier reageerde hij heel slecht op, ADHD, driftbuien, onbezonnen gedrag, buikpijn, vermoeidheid, altijd zeuren om snoep, veel schokjes 's nachts ook. Het is afgebouwd gelukkig.
Daarna heeft hij nog wel 's een kleinere aanval gehad, dit was omdat hij koorts had (bij het inslapen).
Hij slaapt altijd bij mij.
Ik heb een keer een aanval gecoupeerd met Dormicum.
Zonder medicatie is hij gewoon weer de oude gelukkig, en ook veel rustiger 's nachts.
Ik houd een heel strak dagritme voor hem aan, en geen logeerpartijtjes ofzo. Hij heeft nooit onverwachts een aanval gehad. Alleen maar bij in verwarring wakker worden bij vermoeidheid (als hij bv in de auto in slaap was gevallen) en bij koorts. Hij is nu al een paar maanden aanvalsvrij.

[dani]

Echt, ik zou het afbouwen die Depakine, helemaal als de artsen het al aanraden. Het is zo slecht voor zo'n kindje. En die aanvallen kunnen lang duren, er erg eng uitzien, maar zijn niet gevaarlijk, als het echt Panayiotopoulos is. Ik vind het zielig om te horen hoe je kindje 's nachts is. En ook erg te denken hoe mijn kindje was aan de Depakine. Ik denk dat je er alleen aan moet denken dat zware spul in zo'n kinderlijfje te stoppen als of de aanvallen niet gecoupeerd kunnen worden met medicatie en gevaarlijk zijn, of dat de aanvallen zomaar overdag kunnen komen waardoor het kind gevaarlijk kan vallen ofzo. Ik denk dat de artsen het niet voor niets liever niet geven. Dit is een artikel over de invloed van Depakine op babies in de baarmoeder, ik zie niet in waarom het niet ernstige gevolgen zou hebben op de ontwikkeling van een peuter/kleuter http://zaplog.nl/zaplog/article/schanda ... enon_drama
Het is een duivelsdilemma, wel of geen medicatie , een keuze uit twee slechten