Kan er echt niets meer gedaan worden?

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Bezorgde-buurvrouw
Berichten: 1
Lid geworden op: 23 apr 2022, 13:35

Kan er echt niets meer gedaan worden?

Bericht door Bezorgde-buurvrouw »

Hoi allemaal,

Ik zit met een dilemma. Ik heb het allerliefste buurmeisje met verborgen spina bifida en tethered cord syndroom. 3 jaar geleden is zij voor de eerste keer geopereerd. Het leek goed te gaan maar ze kachelde snel weer in. Lopen gaat moeizaam en ze maakt steeds meer gebruik van haar rolstoel. Ze heeft een aangepaste fiets. Ze heeft hulp nodig bij de uitscheiding van zowel urine als ontlasting. Haar armen functioneren nu sinds een jaar ook niet meer goed met flinke tremors. Hiervoor heeft ze ook hulpmiddelen om te kunnen eten. Wat het ergste is, is dat ze ongelooflijk veel pijn heeft. Ze gebruikt hoge dosis pijnmedicatie inclusief opiaten en ze heeft een tens apparaat wat niet echt verlichting geeft. Afgelopen jaar hebben ze haar voor de 2e keer geopereerd maar direct weer gesloten. Door littekenweefsel en complexheid van de tethered cord konden ze het niet meer losmaken zonder de zenuwen door te snijden of beschadigen.
Daarmee was het dus klaar met behandelen. De pijnpoli kan niets meer voor haar doen. Ze moet dus leven met de pijn en ze kreeg te horen dat de pijn alleen maar erger gaat worden naarmate ze groeit.
Ze is onder behandeling in het VU bij het spina team en ze krijgt in Hoorn revalidatie en loopt ze bij de pijnpoli.
Is er dan echt niets meer te doen voor dat grietje?
Ze heeft het advies gekregen om haar op speciaal onderwijs te plaatsen. Daar staat moeder niet achter omdat het erg goed gaat op haar school. Ze komt goed mee en school is heel behulpzaam wat betreft de aanpassingen. Voor moeder is het ideaal ivm het katheteriseren.
Maar ook het plaatsen op speciaal onderwijs gaat niets doen tegen haar pijn en beperkingen.
Mijn vraag is dan ook: bij wie kunnen ze terecht voor second / third opinions, wie is gespecialiseerd in complexe zaken, welke adviezen hebben jullie nog meer?

Alvast bedankt!

Groetjes een bezorgde buurvrouw
Plaats reactie