Advies/ervaring gevraagd over wachttijd genetisch onderzoek
Geplaatst: 15 mar 2022, 19:57
Beste ouders,
Ons zoontje is 9 maanden en neuroloog is bezig met diagnostiek. Hij heeft hypotonie en er is een vermoeden van een aantal syndromen. De klinisch geneticus moet uitsluitsel geven en daar zijn we aan toe. We hebben al bij 5 maanden aangegeven dat er iets aan de hand is, maar cb vond van niet...
We hebben pas over 3 maanden een 1e consult bij de geneticus en vinden 3 maanden op een leven van 9 maanden erg lang. Daarnaast geeft het genoemde mogelijke sydroom ons grote zorgen en beïnvloed dit ons gezin. Na dit 1e consult is er tevens een wachtlijst voor behandeling..
Op websites van andere ziekenhuizen zie ik een veel kortere wachttijd voor diagnostiek en behandeling. We willen nu onderzoeken of we moeten overstappen en zijn benieuwd naar ervaringen van ouders. Wie kan zijn ervaring met ons delen?
We zijn tot nu toe erg tevreden met de kinderneuroloog en hij is inmiddels 4x opgenomen in hetzelfde ziekenhuis. Reizen is geen probleem.
Alvast dank voor de reacties!
Ons zoontje is 9 maanden en neuroloog is bezig met diagnostiek. Hij heeft hypotonie en er is een vermoeden van een aantal syndromen. De klinisch geneticus moet uitsluitsel geven en daar zijn we aan toe. We hebben al bij 5 maanden aangegeven dat er iets aan de hand is, maar cb vond van niet...
We hebben pas over 3 maanden een 1e consult bij de geneticus en vinden 3 maanden op een leven van 9 maanden erg lang. Daarnaast geeft het genoemde mogelijke sydroom ons grote zorgen en beïnvloed dit ons gezin. Na dit 1e consult is er tevens een wachtlijst voor behandeling..
Op websites van andere ziekenhuizen zie ik een veel kortere wachttijd voor diagnostiek en behandeling. We willen nu onderzoeken of we moeten overstappen en zijn benieuwd naar ervaringen van ouders. Wie kan zijn ervaring met ons delen?
We zijn tot nu toe erg tevreden met de kinderneuroloog en hij is inmiddels 4x opgenomen in hetzelfde ziekenhuis. Reizen is geen probleem.
Alvast dank voor de reacties!