Ons nu bijna 11 weken oude zoontje was 6 weken toen hij flink huilde en ineens niks meer deed. Zijn hartje klopte nog maar verder geen ademhaling of iets.
Na echo van zijn hoofd, CTscan en diverse onderzoeken bleek hij bloedingen te hebben in zijn hoofd en teveel ruimte/vocht tussen zijn schedel en hersenen.
In eerste instantie werd gedacht dat hij geschud zou zijn. Shaken baby syndroom.
Na 4 weken kregen we de uitslag dat hij waarschijnlijk in mijn buik of bij de bevalling een bloeding heeft gekregen in zijn hoofd en door de druk van het vocht er meerdere bloedingen zijn ontstaan. Met als gevolg epeleptische aanvallen en hersenbeschadiging.
Vanochtend hebben ze onder narcose 100cc vocht/bloed afgetapt via zijn fontanel. De vraag is hoe zijn lichaam hier op gaat reageren en wat de toekomst gaat brengen.
Eerder hadden we hier niet echt duidelijke signalen waardoor we dachten dat er iets mis was. Hij huilde vaak met het verschonen en aan/uit kleden maar dat werd in het ijsselland ziekenhuis beschreven als temperamentvol karakter. Ook had hij moeite met aanleggen en de fles drinken maar volgens de lactatiekundige kwam dat omdat hij wat eerder geboren was en hij moest het nog leren.
Geen duidelijke signalen maar wel grote gevolgen.
Heeft iemand ook zoiets doorgemaakt?
Subdurale bloeding,vocht en ruimte tussen hersenen & schedel
Re: Subdurale bloeding,vocht en ruimte tussen hersenen & sch
Ik herken je verhaal deels.
Echter onze zoon (nu 4 maanden) kreeg 2 dagen na de bevalling symptomen. Hij kreeg een soort stuipen. Wilde niet drinken, was slap, sloom. Dachten eerst nog dat hij wat mopperig was van de bevalling (hebben veel baby's en bij ons is dit nummer 3, dus we zijn ook niet heel snel in paniek)
Na onderzoek, in eerst het regionale ziekenhuis, bleek dat hij teveel hersenvocht had. In het AMC is er een MRI gemaakt en bleek dat onze zoon een scheur in zijn hersenvlies had, dat is gaan bloeden rondom in zijn schedel en daardoor kon het hersenvocht niet goed afvloeien. Hij heeft dus enorme pijn in zijn hoofd gehad en daardoor spuugde hij veel. De scheur in zijn hersenvlies is waarschijnlijk (na veel onderzoeken) een gevolg geweest van de bevalling (dit ziet men over het algemeen bij tangverlossing, maar ik ben gewoon bevallen met opmerking dat ik een stortbevalling had (7 min persen))
Het bloed in zijn hoofdje is nu aan het oplossen en het hersenvocht neemt langzaamaan weer af.
Op dit moment ontwikkeld hij zich ook goed (als een normale baby), maar wat de toekomst gaat brengen...
Veel kinderen schijnen een bloeding te hebben/krijgen ten gevolge van de bevalling. Dit zijn vaak kleine bloedingen zonder gevolgen of men weet er zelfs nooit iets van.
Hoe gaat het nu met jullie zoon?
Mariska
Echter onze zoon (nu 4 maanden) kreeg 2 dagen na de bevalling symptomen. Hij kreeg een soort stuipen. Wilde niet drinken, was slap, sloom. Dachten eerst nog dat hij wat mopperig was van de bevalling (hebben veel baby's en bij ons is dit nummer 3, dus we zijn ook niet heel snel in paniek)
Na onderzoek, in eerst het regionale ziekenhuis, bleek dat hij teveel hersenvocht had. In het AMC is er een MRI gemaakt en bleek dat onze zoon een scheur in zijn hersenvlies had, dat is gaan bloeden rondom in zijn schedel en daardoor kon het hersenvocht niet goed afvloeien. Hij heeft dus enorme pijn in zijn hoofd gehad en daardoor spuugde hij veel. De scheur in zijn hersenvlies is waarschijnlijk (na veel onderzoeken) een gevolg geweest van de bevalling (dit ziet men over het algemeen bij tangverlossing, maar ik ben gewoon bevallen met opmerking dat ik een stortbevalling had (7 min persen))
Het bloed in zijn hoofdje is nu aan het oplossen en het hersenvocht neemt langzaamaan weer af.
Op dit moment ontwikkeld hij zich ook goed (als een normale baby), maar wat de toekomst gaat brengen...
Veel kinderen schijnen een bloeding te hebben/krijgen ten gevolge van de bevalling. Dit zijn vaak kleine bloedingen zonder gevolgen of men weet er zelfs nooit iets van.
Hoe gaat het nu met jullie zoon?
Mariska
Re: Subdurale bloeding,vocht en ruimte tussen hersenen & sch
Bedankt voor je reactie.
Ons zoontje is inmiddels 9 maanden en tot op heden hebben we nog steeds geen echte oorzaak van wat er allemaal is gebeurd.
We weten inmiddels wel dat hij een hersenbeschadiging heeft en spasme (te hoge spierspanning) in zijn lichaam. De hersenbeschadiging is veroorzaakt door de bloedingen en het spasme is hij al mee geboren. Waar het precies is fout gegaan zullen we nooit te weten komen.
Hij is onderzocht door de clinisch genetica maar helaas weten ze nog niet voldoende en kunnen ze nog onvoldoende onderzoek doen. Ze hopen over een aantal jaar meer mogelijkheden te hebben.
Riley krijgt nu om de week fysio (elke week kon hij niet aan), hij krijgt logopodie, ergotherapie en de neuroloog houd hem goed in de gaten. Het bloed is nog steeds niet weg en ook het vocht is nog niet volledig afgevoerd.
Hij kan slecht prikkelingen verwerken, heeft daardoor veel rust nodig. Sinds een paar weken slaapt hij beter en we zien gelukkig wel een stijgende lijn. Zijn nu veel aan het oefenen om hem te leren draaien. Wat de toekomst gaat brengen is onzeker. Wij hebben zelf het gevoel dat hij ons allen nog gaat verbazen.
Hoe gaat het nu met jullie kindje? Zijn er veel onderzoeken gedaan? Wat zijn de verwachtingen tot nu toe voor jullie toekomst?
Groetjes Nancy
Ons zoontje is inmiddels 9 maanden en tot op heden hebben we nog steeds geen echte oorzaak van wat er allemaal is gebeurd.
We weten inmiddels wel dat hij een hersenbeschadiging heeft en spasme (te hoge spierspanning) in zijn lichaam. De hersenbeschadiging is veroorzaakt door de bloedingen en het spasme is hij al mee geboren. Waar het precies is fout gegaan zullen we nooit te weten komen.
Hij is onderzocht door de clinisch genetica maar helaas weten ze nog niet voldoende en kunnen ze nog onvoldoende onderzoek doen. Ze hopen over een aantal jaar meer mogelijkheden te hebben.
Riley krijgt nu om de week fysio (elke week kon hij niet aan), hij krijgt logopodie, ergotherapie en de neuroloog houd hem goed in de gaten. Het bloed is nog steeds niet weg en ook het vocht is nog niet volledig afgevoerd.
Hij kan slecht prikkelingen verwerken, heeft daardoor veel rust nodig. Sinds een paar weken slaapt hij beter en we zien gelukkig wel een stijgende lijn. Zijn nu veel aan het oefenen om hem te leren draaien. Wat de toekomst gaat brengen is onzeker. Wij hebben zelf het gevoel dat hij ons allen nog gaat verbazen.
Hoe gaat het nu met jullie kindje? Zijn er veel onderzoeken gedaan? Wat zijn de verwachtingen tot nu toe voor jullie toekomst?
Groetjes Nancy
-
Gast
Re: Subdurale bloeding,vocht en ruimte tussen hersenen & sch
Hoi Nancy,
9 maanden al weer, wat gaat het snel!
De mate van hersenbeschadiging is altijd afwachten. Ze kunnen dit pas echt goed zien aan de ontwikkeling van het kindje. En dat kan ook positiever zijn dan alle scans bij elkaar!
Zijn spasme is dus aangeboren. Nooit eerder gezien tijdens de zwangerschap?
Onze Guus is nu 4,5 maand en doet het eigenlijk heel goed. Hij is ook wat stijver en heb dus ook fysio voor hem. Hij heeft het gekregen van de pijn die hij heeft gehad in het begin. (hoofdpijn) Hij lag met zijn hoofdje naar 1 kant en naar achteren gestrekt. Dit trekt nu aardig bij. Hij is nog wel wat stram in zijn bovenlichaam en daar gaat de fysio nu verder mee.
Wij moeten eind januari weer voor een echo van zijn hoofdje naar het AMC en een gesprek met de neuroloog. Ze verwachten (gezien zijn ontwikkelingen op dit moment) dat Guus er niks aan overhoud. Naarmate de datum weer dichterbij komt krijg ik toch weer de kriebels. Zal het vocht verder zijn afgenomen (in oktober was dit voor het eerst afgenomen) of gebeurt er niks...
Er staat ook nog een vraag open over zijn hartje. Op de eerste foto's was te zien dat zijn hartje teveel naar links/rechts zou liggen. Omdat hij verder een goede indruk maakte tijdens zijn opname voor zijn hoofdje hebben ze er toen weinig aandacht aan geschonken. Wil wel weten wat dit betekent en of dit nog steeds zo is (soms schuift het hart bij groei weer wat op) Ik meen af en toe te zien dat hij wat sneller blauwig rond zijn mond is (hoe bedoel je allert?!)
Ik ben echter zelf een beetje ingestort. Bij de 1e uitslag in het zkh werden de mogelijk oorzaken besproken. Er werd mij gevraagd of ik hem had laten vallen. Ik heb hier zo'n dreun van gekregen dat ik mezelf de schuld geef. Ze hebben overigens vastgesteld dat dit niet het geval was door Guus van top tot teen op de scan/foto te zetten. Maar ik voel me zo machteloos en onzeker.
Ik heb nazorg aangevraagd bij het ziekenhuis. Ik kom er zelf even niet meer uit.
Ten eerste dan of ik iets verkeerd gedaan heb, ten tweede of ik tijdens de bevalling iets niet goed heb gedaan, ik ben (te) allert bezig met hem (kijken of hij wel helder uit zijn oogjes kijkt. is zijn fontanel niet opgezet) de onzekerheid over zijn toekomst.. Af en toe doen ze ook onderzoek naar stofwisselings en stollingsziektes (als hij dan toch geprikt moet worden, kijken we dat ook nog even na... ik weer onzeker....) Normaal ben ik erg nuchter en kan ik goed relativeren, maar nu even niet meer.
Hoe ga jij om met deze onzekerheden?
Wat mij wel opvalt is dat Guus altijd lacht. Zelfs bij zijn prikken op het consultatiebureau is het even brullen, maar binnen 2 minuten weer over en lacht hij naar de verpleegkundige. Niet te geloven, zo klein, zoveel meegemaakt en dan nog zo vrolijk het leven tegemoed gaan! Wat kunnen die kleintjes sterk zijn. Daar kunnen sommige volwassenen nog wat van leren.
Groetjes Mariska
9 maanden al weer, wat gaat het snel!
De mate van hersenbeschadiging is altijd afwachten. Ze kunnen dit pas echt goed zien aan de ontwikkeling van het kindje. En dat kan ook positiever zijn dan alle scans bij elkaar!
Zijn spasme is dus aangeboren. Nooit eerder gezien tijdens de zwangerschap?
Onze Guus is nu 4,5 maand en doet het eigenlijk heel goed. Hij is ook wat stijver en heb dus ook fysio voor hem. Hij heeft het gekregen van de pijn die hij heeft gehad in het begin. (hoofdpijn) Hij lag met zijn hoofdje naar 1 kant en naar achteren gestrekt. Dit trekt nu aardig bij. Hij is nog wel wat stram in zijn bovenlichaam en daar gaat de fysio nu verder mee.
Wij moeten eind januari weer voor een echo van zijn hoofdje naar het AMC en een gesprek met de neuroloog. Ze verwachten (gezien zijn ontwikkelingen op dit moment) dat Guus er niks aan overhoud. Naarmate de datum weer dichterbij komt krijg ik toch weer de kriebels. Zal het vocht verder zijn afgenomen (in oktober was dit voor het eerst afgenomen) of gebeurt er niks...
Er staat ook nog een vraag open over zijn hartje. Op de eerste foto's was te zien dat zijn hartje teveel naar links/rechts zou liggen. Omdat hij verder een goede indruk maakte tijdens zijn opname voor zijn hoofdje hebben ze er toen weinig aandacht aan geschonken. Wil wel weten wat dit betekent en of dit nog steeds zo is (soms schuift het hart bij groei weer wat op) Ik meen af en toe te zien dat hij wat sneller blauwig rond zijn mond is (hoe bedoel je allert?!)
Ik ben echter zelf een beetje ingestort. Bij de 1e uitslag in het zkh werden de mogelijk oorzaken besproken. Er werd mij gevraagd of ik hem had laten vallen. Ik heb hier zo'n dreun van gekregen dat ik mezelf de schuld geef. Ze hebben overigens vastgesteld dat dit niet het geval was door Guus van top tot teen op de scan/foto te zetten. Maar ik voel me zo machteloos en onzeker.
Ik heb nazorg aangevraagd bij het ziekenhuis. Ik kom er zelf even niet meer uit.
Ten eerste dan of ik iets verkeerd gedaan heb, ten tweede of ik tijdens de bevalling iets niet goed heb gedaan, ik ben (te) allert bezig met hem (kijken of hij wel helder uit zijn oogjes kijkt. is zijn fontanel niet opgezet) de onzekerheid over zijn toekomst.. Af en toe doen ze ook onderzoek naar stofwisselings en stollingsziektes (als hij dan toch geprikt moet worden, kijken we dat ook nog even na... ik weer onzeker....) Normaal ben ik erg nuchter en kan ik goed relativeren, maar nu even niet meer.
Hoe ga jij om met deze onzekerheden?
Wat mij wel opvalt is dat Guus altijd lacht. Zelfs bij zijn prikken op het consultatiebureau is het even brullen, maar binnen 2 minuten weer over en lacht hij naar de verpleegkundige. Niet te geloven, zo klein, zoveel meegemaakt en dan nog zo vrolijk het leven tegemoed gaan! Wat kunnen die kleintjes sterk zijn. Daar kunnen sommige volwassenen nog wat van leren.
Groetjes Mariska