Dochter met ganglioneuroom

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Desiree81
Berichten: 1
Lid geworden op: 19 feb 2022, 08:28

Dochter met ganglioneuroom

Bericht door Desiree81 »

Hallo,
Onze dochter van 8 is 11 maanden geleden in het prinses maxima centrum terecht gekomen met een ganglioneuroom. Ondanks dat dit een goedaardige tumor is ondervind ze heel veel neurologische problemen.
Ze is van een gezonde, vrolijke 8 jarige naar een 8 jarige in een rolstoel gegaan. Ze heeft 24/7 zenuwpijnen en het beïnvloed haar in het dagelijks leven.
De artsen weten momenteel niet goed hoe dit allemaal te behandelen.
Ik ben op zoek naar andere ouders met een soortgelijk geval.
Groetjes Desiree
Plaats reactie