syndroom van west en ontwikkelingsachterstand

[jessiebabe07]

hallo,

ik heb een dochter met epilepsie,syndroom van west. de eerste aanvalletjes zijn begonnen toen ze 3 maanden oud was! gestart met medicatie maar niets hielp. later is ze behandeld in het amc,toen heeft ze allerlei onderzoeken gehad maar er is geen oorzaak gevonden. wat op zich gunstig is voor de toekomst. de aanvalletjes zijn minder geworden maar niet weg gegaan. na 2 jaar verschillende medicijnen geprobeerd te hebben lukte het dan eindelijk de epilepsie was onder controle!
ze is nu vijf jaar en heeft een ontwikkelingsachterstand van ongeveer 3 jaar. lichamelijk is ze best goed maar vooral mentaal loopt ze achter! ze begrijpt een heleboel maar zegt alleen wat woorden en een aantal 2 woord zinnen! ze maakt nu een moeilijke periode door..ze is heel gefrustreerd en boos en reageert dat af met huilen,gillen,zich zelf slaan en pijn doen. helaas zijn er ook weer aanvalletjes aanwezig,dus weer zoeken naar de juiste medicatie.

is er iemand die dit verhaal een beetje herkent? en die er met mij erover zou willen praten?
vind het namelijk erg moeilijk om iemand te vinden die een kindje heeft met dezelfde aandoening en problemen die erbij komen kijken!

groetjes melissa

[H]

Hallo Melissa,

Ja, heel herkenbaar...
Ik verwijs je graag naar een andere site:
www.sos-mies.nl , een site voor ouders van kinderen met een moeilijk instelbare epilepsie. Deze site heeft een uitgebreid forum waar je veel herkenning en adviezen kan vinden. Gezien de persoonlijke verhalen die erop staan, is het wel een besloten forum maar ik kan het je van harte aanbevelen. Deze ouders (waarvan meerdere een kind met het syndr. van West hebben..) weten heel goed waar je tegenaan kunt lopen en hoe vreselijk moeilijk en verdrietig het soms is...
Sterkte en succes!
Groetjes, H